Blog

Niet wetende dat vanaf die dag mijn leven volledig zou veranderen, liep ik medio 2012 naar de apotheek met een recept voor het antidepressivum seroxat (werkzame stof paroxetine) 20mg.

Eind jaren `90 kreeg ik, 39 jaar oud, voor de eerste keer seroxat voorgeschreven door de huisarts, vanwege een burnout gepaard gaande met depressieve gevoelens. In 2000 voelde ik me goed genoeg om er weer mee te willen stoppen. Maar het afbouwen lukte tot twee keer toe niet. Ik dacht toen nog dat ik het dan wel nodig zou hebben en verzoende mij met het idee dat ik levenslang seroxat zou moeten slikken. Wel gebruikte ik inmiddels maar 10 mg in plaats van 20.

Terug naar 2012: de zorgverzekeraar bleek geen seroxat meer te vergoeden. Ik moest overstappen op het goedkopere middel HCL, ook met de werkzame stof paroxetine erin. Dat zou wel hetzelfde zijn, toch?

Na drie weken inname van de goedkopere paroxetine stond ik op de stoep bij de apotheker met klachten als zware vermoeidheid, geluidssensitiviteit, hallucinaties, concentratieverlies en depersonalisatie. ‘Nee, dat kan niet van de goedkope paroxetine komen’ zei de apotheker. In December 2012 bereikte ik een dieptepunt nadat ik weer een ander merk paroxetine had gekregen. Noch de huisarts, noch de bedrijfsarts, noch de zorgverzekeraar wilden mijn klachten in verband brengen met de goedkopere paroxetine, onder het mom van “hetzelfde” werkzame stofje..

Ondertussen werd ik met al mijn klachten overspannen verklaard. Daar sta je dan!  Alles wat je voelt en denkt, wordt door professionals, van wie je denkt ze te kunnen vertrouwen, ontkracht. Het lijkt verdacht veel op gaslighting!

Hetzelfde stofje

Hetzelfde stofje in een pilletje maakt nog niet hetzelfde pilletje: Er wordt gezegd dat een generieke versie hetzelfde aantal milligrammen werkzame stof moet bevatten, maar dan nog wordt de stof sneller of langzamer in het bloed opgenomen door andere vullers, bindmiddelen, zouten, kleurstoffen en coatings. Elke fabrikant heeft zo zijn eigen formule om generieken op de markt te brengen, daarbij kan de werkzame stof fluctueren tussen de 80 en 120% van het originele merk. Dus elke keer als je een ander merk slikt, kan je lichaam anders reageren. Je loopt het risico op forse bijwerkingen, ontregeling of onbedoelde ontwenning, zeker als er sprake is van afhankelijkheid van een middel na veertien jaar slikken, zoals bij mij.

Het is mei 2013 als ik, na 14 jaar antidepressiva slikken, voor het eerst in mijn leven een psychiater consulteer vanwege alle boven beschreven klachten. Gezien mijn reactie op de goedkopere antidepressivum variant wilde hij mijn wens om te stoppen niet honoreren. Sterker nog, ik zou er volgens hem niet meer vanaf komen. Wel kreeg ik weer de officiële seroxat 20mg en na 6 maanden mocht ik afbouwen naar 10mg. Aanvankelijk knapte ik tot het euforische toe op. Het duurde alleen niet lang want nieuwe klachten verrezen aan de horizon: Vochtophoping rond de ogen, een band om het hoofd, een incidentele hallucinatie, niet door kunnen denken en toenemende demotivatie en desinteresse. De seroxat werkte niet zoals toen ik het de eerste keer kreeg. Het patroon van tolerantie - ophogen antidepressiva – toename van klachten - vermindering in functioneren na 1 tot 1,5 jaar is al jaren bekend. Waarom wordt hiermee stug door gegaan? Het gevaar van behandelresistentie, verkeerde diagnoses en verergering van klachten, met nog meer medicijnen tot gevolg, liggen op de loer. Bij doorbehandeling lopen sommige mensen zelfs risico op het ontwikkelen van de neurologische aandoening ‘Tardive Dysphoria’, een soort van chronisch “I don’t care, dead to the world”- modus die niet altijd omkeerbaar is. Het klinkt zoveel compacter in het Engels dan dat je het hebt over een afgestompt gevoelsleven en algehele apathie (madinamerica.com).

Ik ontwikkelde steeds meer aversie tegen de afhankelijkheid van antidepressiva. Naast dat ik me er niet beter door ging voelen had het me beroofd van mijn sexdrive en van vreugde- en geluksmomenten. Ik wilde ervan af!

In September 2014 komt een andere psychiater in beeld, die de bewering van de vorige dat ik niet kon stoppen met de medicijnen maar vreemd vindt. 16 Jaar aan de antidepressiva en dan ook nog eens zonder begeleiding vond zij ‘not done’. Volgens deze psychiater was de enige weg om van de antidepressiva af te komen het voorlopig gaan gebruiken van een seroxat suspensie (vloeibare vorm). Ik geloofde haar! Maar ook zij besteedde geen aandacht aan de eerdere stoppogingen, het goedkope paroxetine verhaal en mijn reacties op de opnieuw geïnstalleerde seroxat.

In vijf weken tijd bouwde ik lineair 10mg = 5ml seroxat af. Bij de overgang van 3 naar 2ml knalden de brainzaps er 24/7 in en moest ik mijn werk volledig staken, toen nog niet wetende dat ik mijn baan in zou gaan ruilen voor een plek in de dossiersystemen van het UWV.

Brainzaps.

Neurologen kennen het begrip, maar weten niet waardoor dit wordt veroorzaakt. Er is ook nog nooit onderzoek naar gedaan, ondanks dat dit een prominent onttrekkingskenmerk is. Ik ervoer ze nadat ik incidenteel een dosis was vergeten. Achteraf een teken van afhankelijkheid. Zelf omschrijf ik het als een elektrische zandstorm die opsteekt zodra je het hoofd en/of ogen beweegt. Vanuit de hieronder omschreven afhankelijkheid is mijn reactie op de generieke tabletten volledig verklaarbaar.

‘Being dependent on antidepressants means we need the drugs to function physically and mentally in, what has become, our new “antidepressed” normal state and we need to maintain the levels of the antidepressant in our system to stay in our new “normal”. Any reduction or changes to our antidepressant regimen can induce physical and mental adverse effects. The antidepressants we have taken to supposedly cure a chemical imbalance have instead created their own balanced state which, without them, it is impossible to maintain. Uit: ‘Antidepressed’, door Beverley Thomsom, 2021.

Eenmaal afgebouwd verdween ik gedurende zes weken in een rollercoaster van symptomen, waarvan ik kan garanderen dat de griepachtige het minst interessant zijn: 2 uur slapen per nacht, brainzaps, flauwvallen bij lang staan, hitteaanvallen met rood uitslaande huid, agitatie, woede, droge ogen en mond, blauwe plekken, misselijkheid, vlokkige stoelgang, gewichtsverlies, fluitende oren, harde geluiden, overprikkeling bij teveel geluid, seksuele dysfunctie, brandende pijn tussen schouderbladen, loodzwaar lijf, hoofdpijn, paniekaanvallen, concentratieverlies, moeilijk beslissingen kunnen nemen, tot een bepaalde grens kunnen denken daarna is er leegte, vergeetachtigheid, moeite met nieuwe dingen leren, woorden niet weten te schrijven, woorden kennen maar niet weten wat erbij hoort, geen verbinding tussen denken en uitvoeren kunnen leggen, verdampte interesses en huilen lukt al helemaal niet. (Symptoms A to Z list mccare.org).

Op dag 3 zonder medicatie wil ik - out of the blue - dood. De doodswens zou me zeker nog twee jaar lang blijven achtervolgen. Na enkele uurtjes slapen werd ik steeds wakker met een onbestemd, zinloos en melancholisch gevoel dat ik op geen enkele manier kon plaatsen en wat ook niet refereerde aan de oorspronkelijke klacht. Het waren lege emoties, waarmee ik niets kon.

 

David Healy van rxisk.org schrijft: ‘Taking and stopping antidepressants is not the same as never taking them. Antidepressants can leave you with altered physiology after stopping. There is no timescale for recovery - this may persist for years or indefinitely’. Ook Giovanni A. Fava beschrijft in zijn boek  ‘Discontinuining Antidepressant Medication,’ 2021 dergelijke symptomen.

De ervaringsdeskundige Adele Framer alias Altostrata van survivingantidepressants.org heeft duizenden mensen van de medicatie afgeholpen. Ook zij schrijft dat alarmerend veel mensen tijdens en na de ontwenning te kampen krijgen met depressie, dysthymie, apathie, demotivatie en anhedonie. Het laatste kan gepaard gaan met PSSD (Post SSRI Sexual Dysfunction). Ook rxisk.org doet belangrijk onderzoek op dit gebied. De depressieve klachten blijken “gewone” ontwenningskenmerken te zijn, die door de tijd heen kunnen wegtrekken, afhankelijk van de snelheid in aanpassing van het neurotransmittersysteem. Dat is wel even wat anders dan “het zit tussen je oren”.

Na de eerste zes weken medicijnvrij bleven de ontwenningsverschijnselen doorgaan. Mijn zenuwstelsel was ontregeld. De daarop volgende jaren kreeg ik te dealen met slaapproblemen, benauwdheid en kortademigheid, hitteaanvallen, een te snelle hartslag, losse stoelgang, sensaties van onrust, tintelende armen en handen, dansende vloeren en stress intolerantie. Met op de achtergrond een eeuwige lusteloosheid.

Ik kwam gevoelsmatig onder een hunebed vandaan en dacht van een antidepressiva vrij leven te kunnen gaan genieten. Tegelijkertijd was ik vlak, zo vreselijk vlak!

Toen ik na een jaar nog steeds forse ontwenningsklachten had en verdere pillen weigerde, werd de psychiater nerveus. Haar ongeloof werd mijn nieuwe label: Neurotisch.

Bizar, hoe je door medicijngebruik, medicijnwisseling en te snelle afbouw kan veranderen in een ‘overspannen, dysthyme, neurotische persoonlijkheid, die ook nog eens burn-out is’. Alle verantwoordelijkheid werd op mij als persoon geschoven en over de invloed van (de afbouw van) antidepressiva werd met geen woord gerept. De milde, maar langdurende depressie genaamd ‘Dystymie’ werd als diagnose opgevoerd om voor vergoeding door de zorgverzekeraar in aanmerking te komen. Dit kon de hulpverlening handelen: Ik had weer een ‘stoornis’ en de behandeling daarvoor werd vergoed!

In ieder geval was ik van de antidepressiva af. Ondanks dat ik door verschillende medici werd gefeliciteerd dat het afbouwen mij was gelukt, was ik niet blij. Ik stuitte op een medische wereld die onbekend was met de erfenis van langdurig AD slikken. Ook mijn huisarts was niet bekend met de klachten die daarbij horen. Maar al te vaak worden ze aangezien voor terugval in de oorspronkelijke ziekte Terugval in wat? Burn-out met depressieve gevoelens in mijn geval? Ik voelde mij niet gehoord en gezien, verloor het vertrouwen in de zorg en besloot dat ik mijn eigen dokter moest zijn.

Anno 2023 zijn de meeste klachten weg of in heftigheid afgenomen. De brainzaps, overprikkeling, diepe vermoeidheid en slapeloosheid zijn gebleven, zelfs een slaapkliniek heeft in dat laatste geen verandering kunnen brengen. In tegenstelling tot de rondrennende en meer extraverte persoon die ik was op de antidepressiva ben ik nu weer rustig en op mezelf.

Afbouwen van antidepressiva kan veel beter.

Daar waar we in Nederland nog onderzoeken hoe af te bouwen en steggelen over vergoeding van afbouwstrips, heeft de Deense klinisch psycholoog Anders Sorensen onderzoek gedaan op het gebied van psychiatrische medicijnontwenning en hoe dit voor mensen draaglijker te maken, (blog madinthenetherlands.org november 2022). Hij weet het belang van hyperbolisch afbouwen aan te tonen. Dit betekent dat je met een bepaald percentage van je laatste dosis afbouwt, dus niet van de oorspronkelijke dosis. Een erkenning voor al de ervaringsdeskundigen, verenigd in internet afbouwgroepen, die dat al lang door praktijkervaring wisten. Deze (ex)gebruikers van psychofarmaca kennen de worsteling en de ernstige, ontwrichtende ontwenningsverschijnselen naarmate je lager in de dosis komt. Uit de onderzochte studies is gebleken dat je, ook als je nog een hele lage dosering slikt, nog steeds heftige ontwenningsverschijnselen kunt hebben. Nu snap ik wel waarom ik en vele anderen zijn gecrasht en niet van de AD afkomen.

Om verdere slachtoffers van een slecht afbouwbeleid te voorkomen, pleit ik voor het direct invoeren van op maat hyperbolisch afbouwen, in plaats van te wachten op de uitkomst van het TEMPO, 7 jaar durend, onderzoek (verenigingafbouwmedicatie.org). Er ligt een grote taak tot bijscholing van voorschrijvers en zorgverzekeraars om ze bewust te maken van afhankelijkheid, tolerantie, bezettingsgraad receptoren, ontwenningsdepressie en het verantwoord afbouwen met minimale ontwenningsverschijnselen. Daarnaast zou ik graag meer terughoudendheid zien in het voorschrijven van neurotoxische psychoactieve stoffen en/of het zo kort mogelijke te verstrekken. Ze kunnen helpen in een acute crisis. De claim van Big Pharma dat antidepressiva niet verslavend en wel veilig zouden zijn, is inmiddels wel achterhaald. Het is tijd om te luisteren naar wat de patiënt te vertellen heeft.

Ellen Kloos

Als lezer van deze blogs weet u dat het middel veel erger kan zijn dan de kwaal. Misschien omdat u dat zelf is overkomen, en anders omdat u de verhalen kent. Zelf spreek ik uit ervaring. Op dit moment gebruik ik al bijna zes jaar geen psychofarmaca meer. Toch ben ik er nog steeds niet van los door de open zenuw die ik kreeg voor alles wat met psychofarmaca samenhangt. Zo kwam het dat ik in oktober 2022 een pijnlijke ontdekking deed. Op het allerhoogste niveau blijkt de gezondheidszorg met twee maten te meten. Daarover gaat dit blog. Over dat schrijnende contrast.

Op een dag in 2007 schreef mijn huisarts een recept voor het antidepressivum Nortrilen. Niet omdat ik depressief was, zeker niet, maar omdat ik vroeg of zij een hulpmiddel wist bij stoppen met roken. Ik was 47 en had nooit eerder een psychofarmacon gebruikt. Een kleine drie weken later verwees dezelfde huisarts me naar de spoedeisende psychiatrie, waar een psychose NAO (niet anders omschreven) werd vastgesteld. Ik mocht naar huis, naar mijn drie tieners, want de wanen waren niet zodanig dat ik gevaar opleverde voor mijzelf of voor mijn omgeving. Later die middag belde mijn huisarts: in opdracht van de psychiater gaf ze nog even door dat ik met de Nortrilen moest stoppen. Was dat nou maar alles geweest! Had nou maar even afgewacht wat het effect van stoppen zou zijn! Maar in plaats daarvan was ik door de psychiater naar huis gestuurd met een recept voor het antipsychoticum olanzapine (Zyprexa). Na twee maanden olanzapine begon ik depressief te worden. Sinds 2017 weet ik dat olanzapine als vaak voorkomende bijwerking depressie heeft (10%, oplopend tot 18%, drugs.com). Maar de psychiater, die verantwoordelijk voor mij was wist dat niet. In plaats van de olanzapine af te bouwen en te stoppen, besloot ze, naast de olanzapine, antidepressiva en een stemmingsstabilisator in te zetten. Niets hielp.

Een jaar nadat mijn huisarts de Nortrilen had voorgeschreven was ik verworden tot een onherkenbaar depressief persoon en veranderd in een vaste cliënt van de ambulante SGGZ. Omdat ‘mijn’ instelling zich geen raad wist met de depressiviteit, werd ik naar een andere instelling verwezen met de vraag om advies. Die andere instelling velde, tijdens een eenmalig  consult, het vonnis: ik kreeg een label. Met als bijbehorende straf, door ‘mijn’ instelling ten uitvoer gebracht: levenslange medicatie. Na tien jaren ben ik door hulp van buitenaf uit die dodencel ontsnapt.

Op een dag in 2017 werd ik door een gelukkig toeval wakker geroepen. Iemand - een engel  - had me ingelicht over het effect van roken (!) op dopamine. Vervolgens vroeg ik me in een helder moment af, of ook de olanzapine die ik al zo lang slikte effect kon hebben op dopamine. Nieuwsgierig begon ik voor het eerst op olanzapine te googelen. Aanvankelijk in het Nederlands, wat bedroevend weinig informatie opleverde, daarna nog uitsluitend in het Engels. Al snel ontdekte ik dat mijn depressiviteit door de olanzapine kon zijn veroorzaakt. En ja hoor! Twee dagen na het op eigen initiatief staken van de medicatie verdween de depressiviteit als sneeuw voor de zon.

Al die jaren had ik nooit onderzoek gedaan naar de diagnose of de medicatie, omdat ik artsen vertrouwde en in hun oordeel geloofde. Nooit twijfelde ik aan de noodzaak van psychofarmaca. Dat kwam misschien ook dóór de medicatie. Daardoor was ik immers al na een jaar van een slanke moeder met een brede belangstelling veranderd in een zeven kilo zwaarder, terneergeslagen mens zonder initiatief, dat nergens meer van kon genieten.

Na enkele uren googelen in 2017 was dus mijn kennis over de oorzaak van mijn ‘recidiverende depressie, ernstig’ groter dan de kennis van de Nederlandse psychiater. Dat heeft alles te maken met het heilige geloof van psychiaters in de onschuld van medicatie. De beide psychiaters die ik, toen ik al geen cliënt meer was, sprak, wilden in ieder geval niets horen over het feit dat psychiatrische medicatie mij ziek had gemaakt en ziek had gehouden. Mij werd de mond gesnoerd. De bewijzen die ik wilde laten lezen werden van tafel geveegd als ‘onzin van internet’. Veel psychiaters geloven heilig in medicatie. Pillen zijn de kern van hun religie. Streng gelovige psychiaters weigeren te twijfelen aan de heilige kracht van hun pillen. De cliënt die zelf begint te twijfelen aan nut en noodzaak van psychofarmaca, wordt door zo’n fundamentalistische psychiater als een ketter beschouwd en nog net niet als een afvallige in de ban gedaan. Of toch?

Ik werd wel degelijk in de ban gedaan door een psychiater. Deze mevrouw had, in het jaar voordat ik met de medicatie stopte, met overtuiging verkondigd dat ik mijn leven lang pillen zou moeten slikken. Zij was daar heel stellig over. Daardoor wist ik intuïtief dat ik van haar geen enkele steun of begeleiding bij het stoppen kon verwachten. Twee weken nadat ik op eigen initiatief met de psychofarmaca gestopt was, bleek mijn intuïtie correct. Ik had een afspraak gemaakt vanwege de slapeloosheid die direct na het staken optrad. Mijn eigen remedie (melatonine) hielp niet. Om 04.00 uur lag ik nog klaarwakker in bed omdat het brein na tien jaren antipsychotica niet meer zelf in slaap kan vallen. Toen ik deze psychiater vertelde dat ik met het antipsychoticum was gestopt, foeterde ze me uit, weigerde me in verband met de slapeloosheid een recept voor langer dan vier dagen voor te schrijven en wees me de deur. Ze ging me uitschrijven omdat ik gestopt was met het antipsychoticum. Aldus geschiedde. Ik was als een afvallige ketter in de ban gedaan.

Overigens ontdekte ik pas twee maanden nadat ik op eigen initiatief met de psychofarmaca was gestopt het bestaan van taperingstrips. Maar of die de ernst en de duur van de onttrekkingsverschijnselen hadden verminderd? In totaal heb ik, totdat ik op eigen initiatief stopte, tien jaren en twee maanden olanzapine gebruikt. Meestentijds in een dosering van 5 mg; de laatste dosering, gedurende het jaar voordat ik stopte, was 2,5 mg. Nadat ik wijzer was geworden, wilde ik zo snel mogelijk van die troep af. Daarom heb ik maar kort afgebouwd, gedurende twee weken. Na elke vier dagen halveerde ik zelf de tabletten. De onttrekkingsverschijnselen ontstonden twee dagen nadat ik volledig met de olanzapine was gestopt.

De slapeloosheid hield anderhalf jaar aan. Nadat ik van de psychiater nul op het rekest had gekregen, vroeg ik mijn huisarts om advies. Dat was nog dezelfde huisarts die mij tien jaren eerder de Nortrilen had voorgeschreven. Zij wist wel een remedie voor mijn slapeloosheid: Remeron. Ik vroeg ‘Wat is dat?’, waarop ze zei: ‘een antidepressivum.’ Nou vraag ik je! Ze zou me gewoon opnieuw in de ellende hebben gestort! Gelukkig was mijn kennis ondertussen groter dan de hare, waardoor ik het antidepressivum kon weigeren. Daarop schreef ze iets onschuldigs voor, dat ik anderhalf jaar zes avonden per week heb gebruikt (het antihistaminicum promethazine); één keer per week gebruikte ik een echt slaapmiddel.

Naast de slapeloosheid had ik de eerste weken last van hoofdpijn en duizeligheid; en een grieperig gevoel zonder koorts.

Voor wat betreft gewichtsverlies: ik viel onbedoeld 16 kilo af in dertien weken. Dat kwam omdat mijn metabolisme, dat jarenlang door olanzapine geremd geweest, op hol was geslagen. Op het dieptepunt woog ik vijf kilo minder dan in de gezonde tijden van voor de psychofarmaca. Krachteloos, koud en trillerig zat ik op de bank. Omdat ik in die periode ook enorm angstig was (anxiety is eveneens een onttrekkingsverschijnsel) was ik bang dat het afvallen, behalve door het staken van de psychofarmaca, tegelijkertijd door iets anders werd veroorzaakt. Ook had ik in die periode enkele keren per dag diarree. De internist die mij grondig onderzocht concludeerde tot mijn opluchting ‘Gewichtsverlies zonder alarmsymptomen, meest waarschijnlijk bij staken van Zyprexa’. Dit was de enige keer dat een specialist een onttrekkingssymptoom als zodanig herkend en benoemd heeft. Dat komt omdat artsen bekend zijn met gewichtstoename als bijwerking van olanzapine, waardoor afvallen na staken daarvan logisch is. Van andere onttrekkingsverschijnselen weten verreweg de meeste Nederlandse artsen niets. De volgende episode is daarvan een illustratie.

Twee dagen na het staken van de olanzapine kreeg ik tinnitus (oorsuizen) in diverse vormen zoals: een scherpe hoge suis, een tikkend geluid als van een horloge, een brom, en zelfs een dusdanig geluid dat ik mij afvroeg, ‘waar zijn ze dan in de nacht aan het heien?’ Een half jaar na het ontstaan van de tinnitus is mijn gehoor onderzocht door een KNO-arts. Toen ik haar vroeg of de tinnitus verband kon houden met het staken van Zyprexa, ontkende ze dat. Ze zei me dat de tinnitus was ontstaan doordat mijn brein gehoorverlies zou compenseren. Dat was nonsens. Want in haar brief schreef ze dat mijn gehoor normaal was. In oktober 2022 ontdekte ik op internet het wetenschappelijke artikel (2020) waarin ook tinnitus als onttrekkingsverschijnsel wordt beschreven. Deze tinnitus is, in mijn geval, een persistent onttrekkingssymptoom: ik heb nog steeds last van oorsuizen. Al bijna zes jaar.

Ook heb ik nog steeds last van een ongewone moeheid na de lunch. Dan kan ik niet eens meer zitten; ik moet dan tenminste een half uurtje plat liggen, met dat zware hoofd dat ik niet meer overeind kan houden. Te moe om TV te kijken of om te lezen.

Voor wat betreft de emotionele instabiliteit die ontstaat na het staken van psychofarmaca noemde ik al de enorme angst, in mijn geval voor enge ziektes. Verder had ik in de eerste twee jaar een aantal woedeaanvallen. Dat komt doordat het vermogen om impulsen te controleren bij mij in die eerste jaren blijkbaar zo goed als plat lag. De meest huiveringwekkende illustratie daarvan is de impulsieve zelfdodingspoging, tien maanden na het staken van de psychofarmaca. Na een woedeaanval in mijn eigen huis jegens twee bezoekers die vervolgens vertrokken, rende ik wanhopig en verlaten de trap op om alle pillen te verzamelen die ik in huis had, maalde die fijn in de vijzel en nam ze in met wat pap. Door een gelukkige omstandigheid werd ik op tijd gevonden en met de ambulance naar de spoedeisende hulp gebracht.

In de tien jaren dat ik olanzapine  gebruikte had  ik regelmatig gedachten aan zelfdoding, maar ik deed het nooit. Na het staken van de olanzapine waren die gedachten direct verdwenen, maar deed ik het wel, in een ongecontroleerde impuls. Wat een ellende.

Op dit moment is het bijna zes jaar geleden dat ik met de psychofarmaca stopte. Terugkijkend kan ik concluderen dat ik daarvan vier jaar niet mezelf was. Na het staken was ik in gezelschap, dat ik vaker dan ooit zocht, een uitgesproken uitbundige versie van mezelf. Nu ben ik alweer geruime tijd zoals ik voor de psychofarmaca was: rustig en graag op mezelf.

Na de ontdekking dat mijn depressiviteit mogelijk iatrogeen (veroorzaakt door medische handelingen) was, begon ik, nog gedempt door de olanzapine, boos te worden. Toen ik twee weken later met de psychofarmaca was gestopt en de depressiviteit daadwerkelijk verdwenen was, werd ik echt boos. Nog veel bozer werd ik toen ik mijn dossiers had opgevraagd en catastrofale fouten ontdekte. De grootste fout - het onjuiste label - was te wijten aan de fors onzorgvuldige werkwijze bij de andere instelling waarnaar ik in 2008, voor een eenmalig consult,  verwezen was. Volgens het  protocol van de leidinggevend psychiater daar dienden zijn assistenten binnen een uur tot een diagnose te komen. Aldus werd ik door een eerstejaars assistent in opleiding tot psychiater van een onjuist label voorzien. Een label met levenslange implicaties. Op basis van een gesprek van drie kwartier. Zonder dossieronderzoek, terwijl vaststaat dat dat mogelijk was. Vlak voordat de aios mij ter afsluiting van het consult de diagnose mededeelde, was hij vijf minuten voor telefonisch overleg met zijn supervisor de kamer uit geweest. De supervisor had mij niet gesproken.

Mijn GGZ-instelling nam de elders gestelde diagnose om onbegrijpelijke redenen over. Onbegrijpelijk, omdat ‘mijn’ instelling al in september 2007 had genoteerd dat er voor die diagnose geen aanwijzingen waren. Doordat mijn psychiater het verkeerde label van de andere instelling klakkeloos overnam, werd de juiste diagnose gemist: een autisme spectrum stoornis (ASS). Het werd uiteindelijk in 2017 bij mij vastgesteld, nadat ik zelf op onderzoek daarnaar had aangedrongen. Maar een ‘stoornis’ is autisme wat mij betreft niet. Het  is gewoon een variant van mens zijn.

Ik vind het fijn dat ik nu weet waardoor ik anders ben.

Het Autisme Magazine meldde in de Zomeruitgave van 2020 dat, van de ruim duizend onderzochte deelnemers met autisme, bij maar liefst 47 procent van de vrouwen eerder minimaal één andere diagnose was vastgesteld die later onjuist bleek. Zo ook bij mij.

Overigens ging het in mijn geval al bij de huisarts mis. Zij had mij, om redenen die hier te ver voeren, zo wie zo geen antidepressivum mogen voorschrijven. Dus ook geen Nortrilen, dat als indicatie tevens stoppen met roken heeft. Als de huisarts zorgvuldig had gehandeld, dan was mij diepe ellende bespaard gebleven.

Al die jaren had ik in goed vertrouwen een vanzelfsprekend geloof gehad in de bevindingen van artsen. Nu geloof ik niet meer in zoveel en al helemaal niet in de opvatting dat onze gezondheidszorg altijd goed voor ons zorgt. Ik weet nu dat mijn geloof in de gezondheidszorg een illusie was. Die illusie ging in rook op toen bleek dat de zorg me, onterecht, jarenlang psychofarmaca liet slikken; toen bleek dat de zorg me had opgezadeld met een feitelijk onjuiste diagnose; toen bleek dat de zorg elke mogelijkheid aangrijpt om gemaakte fouten niet te erkennen. Ik was een illusie armer. En met het verloren gaan van dat geloof in de gezondheidszorg, verdween ook het vertrouwen daarin. Mijn vertrouwen in de gezondheidszorg is weg. Kwam daar iets voor in de plaats? Juist ja, wantrouwen. Dat leverde toch ook iets op: een scherpe blik voor onregelmatigheden in de gezondheidszorg. Daardoor ontdekte ik in oktober 2022 een schrijnend contrast.

Nog geen twee jaar na het uitbreken van de corona pandemie werd het voor huisartsen mogelijk om gezondheidsklachten ten gevolge van long-covid onder één noemer te brengen. Daartoe dient de nieuwe ICPC code R83.04 Langdurige COVID-19.  (ICPC staat voor ‘International Classification of Primary Care’. Dat is de standaard voor het coderen en classificeren van klachten, symptomen en aandoeningen in de huisartsenzorg. Het Nederlands Huisartsen Genootschap vertaalt de internationale lijst naar de Nederlandse huisartsenzorg.)

Het evidente voordeel van de nieuwe code R83.04 is dat de zeer uiteenlopende klachten van long-covid door de huisarts aan die ene oorzaak kunnen worden gekoppeld. Het medisch dossier toont dan in één oogopslag welke klachten de patiënt met long-covid heeft. Deze manier van registreren heeft daarnaast als groot voordeel dat het onderzoek vergemakkelijkt naar langdurige covid. De huisarts verzamelt, systematisch, alle klachten, waarna de gegevens worden doorgegeven en verwerkt.

Tot op heden heeft de (Nederlandse) huisarts daarentegen niet de mogelijkheid om gezondheidsklachten ten gevolge van het staken van psychofarmaca onder één noemer te brengen. Daarvoor bestaat immers géén ICPC code. Als gevolg daarvan staan de zeer uiteenlopende klachten die kenmerkend zijn voor het Withdrawal Syndrome (klachten ontstaan na staken psychofarmaca, zowel kortdurend als blijvend) als op zichzelf staande episoden in het medisch dossier. Symptomen zoals ‘afvallen’ of ‘tinnitus’ zijn, als die direct na staken van psychofarmaca ontstonden, onttrekkingsverschijnselen. Totaal verschillende klachten, echter met één oorzaak. Als de patiënt er mee naar de huisarts gaat, dan belanden deze symptomen lukraak in het dossier. Het zou veel beter zijn als de huisarts ook deze symptomen onder één noemer kan brengen door middel van een nieuwe ICPC code Onttrekkingssyndroom Psychofarmaca. Dan toont het medisch dossier in één oogopslag dat bepaalde gezondheidsklachten onttrekkingsverschijnselen zijn. Dat is nu niet het geval. De waarnemer die de patiënt niet kent en zich aan de hand van de episoden een beeld vormt van diens gezondheid, ziet nu bijvoorbeeld ergens ‘Tinnitus’ staan. De waarnemer zal dan in een flits denken: ‘Oh, die zal dan wel vaak op festivals met keiharde muziek zijn geweest.’ Terwijl …

Ziet u het schrijnende contrast? Als het gaat om langdurige symptomen die ontstaan zijn door een virus, dan stelt de gezondheidszorg alles in het werk om snel zo veel mogelijk kennis te vergaren. Maar als het gaat om langdurige symptomen met een iatrogene oorzaak, namelijk staken van eerder door artsen voorgeschreven psychofarmaca, dan kijkt de gezondheidszorg weg. De onwil van de gezondheidszorg om over dit onderwerp te leren is schrijnend. Dat is toch ziek?

Voor long-covid bestaan meerjarige onderzoeksprojecten, ook in Nederland. Daarbij vergemakkelijkt ICPC code R83.04 het verzamelen, doorgeven en verwerken van symptomen van long-covid. Dat is prachtig, want langdurige covid-19 veroorzaakt grote ellende, en zo kan er hopelijk snel meer over duidelijk worden.

Het Onttrekkingssyndroom Psychofarmaca veroorzaakt evenzo grote ellende. Ik was al mijn baan kwijtgeraakt door de bijwerkingen van het antipsychoticum. Maar stel dat ik mijn werk nog had gehad, toen ik met psychofarmaca stopte? Dan was ik wel door de onttrekkingsverschijnselen werkloos geworden. Dan was ik dáárdoor via de ziektewet in de WIA beland. Dat is toch precies dezelfde ellende als de ellende van mensen met Langdurige COVID-19?

Zal de Nederlandse huisarts ooit bijgeschoold worden over onttrekkingsverschijnselen?

Zal de gezondheidszorg ooit, zoals bij langdurige covid-19, via de huisarts systematisch gegevens gaan verzamelen over onttrekkingsverschijnselen na staken van psychofarmaca?

Zal de farmaceutische industrie ooit bereid zijn om cijfers over onttrekkingsverschijnselen in bijsluiters op te nemen?

Zal daartoe ooit de ICPC code Onttrekkingssyndroom Psychofarmaca het licht zien?

Gelooft u het? Dan is er hoop.

 

Veel liefs!

Anita van Bezooijen

 

Deze enigszins provocerende uitspraak die we de laatste jaren vaak horen is ontleend aan het gelijknamige populaire boek van Dick Swaab.

‘Ik ben mijn brein’, zo luidde de titel reeds van een column van diezelfde Swaab een paar jaar vóór de verschijning van dit boek. Die titel triggerde mij destijds, wat zeg ik: die titel ergerde mij! Het simplistische idee dat ik mijn hersenen ben en de overtuiging die eruit spreekt dat het raadsel van lichaam en geest eigenlijk wel is opgelost vond ik verbijsterend naïef. In diezelfde tijd las ik eveneens het boek ‘Consciousness Explained’ van Daniel Dennet, en ook die titel getuigde van die vanzelfsprekende overtuiging dat we het geheim van het bewustzijn in onze hersenen kunnen vinden. Voor Dennet is het bewustzijn geen geheim, het is een raadsel dat opgelost moet worden, dat opgelost kan worden en dat in feite reeds ís opgelost. Niks geen ondoorgrondelijk mysterie, niks ‘bovennatuurlijks’, niks spiritueels, maar gewoon een wetenschappelijk vraagstuk als alle andere dat met de concepten en methodes van de ‘natural sciences’ kan worden getackeld.

Illustratief voor de hardnekkigheid van het probleem is echter dat hij in het begin van zijn boek een bekende cartoon aanhaalt die duidelijk maakt hoe mensen, ook wetenschappers, toch nog vaak hun toevlucht zoeken tot een bovennatuurlijke verklaring om hun hypothese rond te krijgen, en hoe hij, Dennet zelf, daar ook niet aan ontkomt, zonder dat zelf door te hebben. We zien op dat plaatje twee overduidelijke wetenschappers voor een groot, ouderwets schoolbord staan dat helemaal is vol gekalkt met ingewikkelde wiskundige formules. De ene, met een krijtje in de hand, legt de andere, die verwonderd staat toe te kijken, uit wat hij heeft bedacht. Halverwege alle indrukwekkende wiskunde staan echter de woorden ‘then a miracle occurs’ waarna de reeks formules hervat wordt. Voor Dennet is dit een gotspe. Onze ‘natural science’ volstaat om alles, in dit geval maar liefst het bewustzijn, te verklaren, wonderen zijn niet nodig.

Toch kan Dennet zelf deze valkuil dus evenmin ontwijken. Het moment in zijn boek (een hele ingewikkelde redenering omtrent interacterende digitale en analoge systemen in onze hersenen) waarbij de hersenen bewustzijn opleveren is ook bij hem gehuld in mist: complexiteit die leidt tot iets radicaal nieuws: bewustzijn.  In mijn ogen gewoon weer een variant van ‘and then a miracle occurs’.

En dat is ook niet gek. Want het is een onmogelijke taak om bewustzijn vanuit materie te verklaren, alle dappere pogingen die tot nog toe gedaan zijn en alle beloftes dat we hard op weg zijn om dat voor elkaar te krijgen ten spijt. Het zogenaamde ‘hard problem of consciousness’ blijft gewoon bestaan. Oftewel: hoe verklaar je de onmiskenbare aanwezigheid van onze kwalitatieve ervaring vanuit dood spul. Hoe kan licht van een bepaalde frequentie leiden tot de ervaring van ‘rood’?

De notie ‘dat wij ons brein zijn’ wordt ons echter bij voortduring impliciet als vaststaand feit gepresenteerd. De fascinatie voor het brein, en dat daar de verklaring voor ons gedrag gevonden kan worden, is groot. Denk bijvoorbeeld aan de populaire optredens van Eric Scherder die ons gedrag uitlegt aan de hand van mooie plaatjes van de hersenen waar van alles oplicht bij angst, verwachting of diep nadenken. Daar, in die hersenen, daar gebeurt het! Angst zit in de amygdala, planning in de prefrontale cortex, herinneringen in de hippocampus. De overtuiging ‘lk ben mijn brein’ heeft onderhand diep wortel geschoten in onze cultuur.

En zo zijn we er dus eveneens van overtuigd geraakt dat ook psychiatrische problemen als depressie, angststoornissen en psychoses in de hersenen moeten zitten. En dat daar dan ook de oplossing voor die problemen te vinden moet zijn. Een moderne revival van het 19e-eeuwse gedachtengoed van Griesinger die stelde: Geisteskrankheiten sind Gehirnkrankheiten,  maar nu op de golven van het moderne hersenonderzoek en de introductie van de DSM-III in de jaren tachtig.

De jaren negentig werden zelfs uitgeroepen tot ‘decade of the brain’ en het grote project om symptomen en aandoeningen te koppelen aan fysiologische parameters ging van start. De zoektocht naar deze zogenaamde biomarkers heeft echter tot nu toe (vrijwel) niets opgeleverd. Grote doorbraken op het gebied van de biologische psychiatrie (betere, gerichte medicatie, andere manieren van beïnvloeding van de hersenen) zijn uitgebleven. Het élan om met dit project door te gaan is er echter niet minder om geworden, het grote geloof in de hersenen als bron van oorzaak en oplossing van psychiatrische ziektes is taai gebleken.

Het is een beetje als die dronken man die midden in de nacht op zijn knieën voor zijn huis onder een lantaarnpaal wordt aangetroffen door een voorbijganger. Hij lijkt iets te zoeken.

Wat zoekt u? vraagt die voorbijganger dan ook.

Mijn huissleutel, zegt de man, die heb ik verloren.

Voorbijganger: O, heeft u die hier verloren dan?

Nee, waarschijnlijk verderop, zegt de man.

Maar waarom zoekt u dan hier, onder de lantaarnpaal?

Zegt de man: Hier is tenminste licht!

En zo blijven ook wij zoeken op de plek waar het licht op dit moment schijnt: de hersenen.

Terwijl we eigenlijk heel goed weten dat de oplossing voor het overgrote deel van de problematiek gevonden moet worden daar waar het probleem zich afspeelt: in het psychosociale domein. Daar ontstaan de problemen en daar wordt bepaald hoe we ermee omgaan en daar valt dus ook verandering en verbetering te verwachten. Vooralsnog lijkt het echter een brug te ver om dit volmondig te erkennen, hoewel we als professionals in de psychiatrie elke dag ervaren dat we het grootste deel van onze tijd, die we tenminste niet aan bureaucratie kwijt zijn, bezig zijn om met patiënten over hun problemen te praten en samen naar oplossingen te zoeken. Ondersteuning daarbij door medicatie is soms behulpzaam maar vrijwel nooit de belangrijkste interventie. En ingrijpende biologische behandelingen als electroconvulsietherapie (ect) en deep brain stimulation (dbs) zijn de uitzonderingen die deze regel bevestigen.

De bescheidenheid die met dit inzicht gepaard gaat strookt echter niet met de behoefte van velen aan erkenning en profilering van de psychiatrie als medisch specialisme, als ‘specialisme van het brein’.

Over dat lichaam-geest probleem valt nog heel veel meer te zeggen. Ik wil hier volstaan met de constatering dat dit probleem nog steeds dezelfde actualiteit heeft als altijd. Een ‘oplossing’ zal vanuit een andere invalshoek moeten komen. We zullen ons moeten bezinnen op de filosofische en levensbeschouwelijke uitgangspunten die we al dan niet bewust hanteren. Maar daarover wellicht een andere keer.

‘Ik ben mijn brein’ was de titel van die column van Swaab lang geleden. Gelukkig stond er een fotootje bij van de auteur. Hij leek niet op zijn brein viel mij op.

 

Henk van der Pol

Henk van der Pol (1959) werkt momenteel als psychiater bij BuurtzorgT in Heerenveen en Sneek. De ambulante, sociaal gerichte psychiatrie is waar zijn hart ligt. De filosofische en levensbeschouwelijke aspecten hebben zijn bijzondere belangstelling.

Als psycholoog heb ik me nooit met medicatie beziggehouden; dat was voor de dokter. Ik mocht daar op de afdelingen in het psychiatrisch ziekenhuis waar ik werkte (meestal met mensen die ernstig en langdurend psychisch lijden) ook niets over zeggen. En we geloofden met z'n allen in medicatie. Dat blijkt wel uit de uitspraak bij een overleg: 'hij kan niet psychotisch zijn want hij heeft depot-medicatie' (depot-medicatie wordt ingespoten en is langwerkend). Als een cliënt, zonder depot, psychotische symptomen kreeg, gingen we er altijd van uit dat hij de medicatie niet goed had ingenomen. En gingen we strakker controleren. En wanneer het beter ging met een cliënt concludeerden we: 'kijk, de medicatie slaat aan'. Dat was de logica in onze dagelijkse praktijk: medicijnen werken altijd en als er toch symptomen zijn, ligt dat aan de medicatie-ontrouw van de cliënt.

Schaamte

Ik schaam me nu ik dit opschrijf. Ik was - toen ook al - een wetenschappelijk opgeleide psycholoog. Dan had ik toch moeten weten dat er geen behandelingen bestaan die altijd werken (helaas, wondermiddelen bestaan niet). Inmiddels heb ik in Richtlijncommissies gezeten en geleerd dat de reden dat antipsychotische medicijnen worden voorgeschreven, gebaseerd is op NNT=6. Dat zal ik uitleggen. NNT staat voor Number Needed to Treat: dat is het aantal cliënten dat je moet behandelen wil je bij één cliënt bereiken dat de psychose vermindert, boven placebo (nepmedicijnen). Antipsychotica leiden volgens de richtlijn bij 41% van de cliënten tot een vermindering van de psychose terwijl met placebo hetzelfde effect bij 24% bereikt wordt. Bij (41% – 24% =) 17% werkt het dus beter dan placebo, wat daarmee aan het werkzame effect van antipsychotica toegeschreven kan worden, zo is de redenering. Aangezien deze 17% ongeveer 6 maal in de 100 past, spreekt men van een NNT=6: je moet dus 6 cliënten antipsychotica voorschrijven wil je bij één cliënt effect hebben boven placebo.

Wetenschappelijk gezien is dit een prima getal en daarom de reden dat antipsychotica in de richtlijn staan vermeld als eerste behandelinterventie bij psychose. Maar... geven we cliënten ook deze informatie? Informed consent is immers wettelijk verplicht. Naar mijn ervaring weet geen enkele cliënt hiervan. En ik gok dat ook andere hulpverleners in de psychosezorg dit niet helder voor de geest hebben (bewijs dat ik geen gelijk heb, alsjeblieft).

Bescheiden

We weten nooit of een medicijn bij een specifiek individu aan zal slaan. Zelfs bij groepen mensen met dezelfde classificatie is vaak onduidelijk of een bepaald medicijn beter werkt dan placebo. Immers, verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek is gebaseerd op een vergelijking met placebo-groepen die nu ter discussie staan: voor eerlijke uitkomsten moet eigenlijk geen zetmeel in de placebopil zitten maar een actief, ander medicijn. Als dat gebeurt blijkt het effect veel minder te worden of zelfs te verdampen.

Ik wil een pleidooi houden voor het eerlijk voorlichten van cliënten. Bijvoorbeeld:

Vertel dat niet alleen antipsychotica maar ook antidepressiva heftig ter discussie staan onder topwetenschappers: ze werken misschien helemaal niet; ze veroorzaken (!) mogelijk juist psychoses, en kunnen het herstelproces ook ondermijnen;

Geef aan dat we helemaal geen harde kennis hebben van de langetermijn-effecten (langer dan 2 jaar);

En dat het voor veel cliënten heel moeilijk kan zijn om er van af te komen.

Medicijnen kunnen wel degelijk helpen en het herstelproces ondersteunen. Maar ze kunnen je gezondheid ook schaden en je herstelproces ondermijnen. We weten nu eenmaal niet hoe dat bij een individu uitpakt. Ook voor groepen cliënten met dezelfde classificatie weten we niet zoveel zeker. Pretendeer dat dan ook niet. Bescheidenheid zou niet alleen sieren; bescheidenheid is op z'n plaats! Als cliënt kun je dan op een betere manier kiezen of je een medicijn wilt proberen.

Wat vind jij: zijn we eerlijk in de ggz?

Hebben niet àlle hulpverleners de plicht om cliënten en naasten op bovenstaande te wijzen?

 

Tom van Wel

Tom van Wel (1962) is medisch socioloog en gz-psychoog, gepromoveerd op rehabilitatie bij mensen die langdurend psychisch lijden, werkte 32 jaar bij Altrecht ggz. Is in Londen opgeleid tot facilitator in Peer-supported Open Dialogue. Als ZZP geeft hij tegenwoordig o.a. trainingen over het herstelondersteunend benutten van psychopathologiekennis en over herstelondermijnende reflexen van hulpverleners (zie www.bureauvanwel.nl) en is verbonden aan BuurtzorgT

Kon ik maar zeggen dat ik verbaasd was. Dat het niet waar was. Dat zijn verhaal niet kon kloppen. Of dat het om een eenmalige dwaling ging. Maar nee – en hier zucht ik diep – het verhaal dat Ewout in zijn boek ‘Wie is er nou eigenlijk gek?’ beschrijft is helaas heel herkenbaar.

Het zit zo. Ruim 10 jaar heb ik als interim-psychiater gewerkt. Ik was al die jaren op zoek naar een werkgever wiens visie op zorg bij de mijne zou passen (inmiddels gevonden, dank u). Achteraf schaam ik me ervoor, als zzp in de zorg werken is namelijk niet goed voor de zorg. Want ja, je komt en je gaat. Flierefluitend. Maar wie zorgt er ondertussen voor de cliënt? Wie biedt die continuïteit? Ik niet. Maar het gaf me wel een ruime kijk op de ggz in Nederland.

En die ruime kijk op de ggz in Nederland stemde me niet altijd hoopvol.  

Komt een man bij de dokter

Ik kwam namelijk geregeld het volgende scenario tegen. Komt een cliënt met psychische klachten bij de dokter. De dokter schrijft medicatie voor. Als dat na een tijdje niet helpt, stelt de dokter voor om de dosis te verhogen. Ook dat doet weinig tot niets. Nog iets ophogen dan maar?

Als ook dit verdere ophogen niet het gewenste effect heeft, stelt de dokter voor om een ander middel te proberen. Dat staat zo in de wetenschappelijke richtlijn: werkt middel a niet, ga dan over op middel b.

De cliënt krijgt ondertussen steeds meer klachten. Kennelijk is hij er beroerder aan toe dan ze aanvankelijk dachten. Pfffff, denken beiden, het is maar goed dat we met medicatie zijn begonnen. Dat de klachten misschien ook wel door al dat ophogen, afbouwen of switchen veroorzaakt worden, komt niet in ze op.

Het trieste resultaat? Veel te veel pillen, veel te veel bijwerkingen, veel te weinig herstel.

Precies dit overkwam Ewout.

In plaats van een goed gesprek

Ewout Kattouw was een gewone achttienjarige jongen toen hij zich bij de huisarts meldde met klachten van somberheid en niet goed weten wie hij is. Doorsnee adolescentieproblemen, zou je zeggen. Maar in plaats van een goed gesprek kreeg Ewout van de huisarts een recept venlafaxine mee.

En toen begon de ellende.

Ewout kreeg ernstige bijwerkingen van venlafaxine. Het ging slechter met hem in plaats van beter, tot aan suïcidale gedachten aan toe. Niemand legde een verband tussen zijn toegenomen klachten en het middel zelf. Nee, de conclusie was dat Ewout nóg zieker was dan gedacht. In plaats van venlafaxine als de wiedeweerga afbouwen, kreeg hij er steeds meer medicijnen bij.

22 DSM-classificaties, 40 verschillende psychofarmaca

In de meer dan twintig jaren die daarop volgden werd Ewout chronisch psychiatrisch patiënt. Hij kreeg 22 verschillende DSM-classificaties en veertig verschillende psychiatrische medicijnen, die hem geen van alle verder hielpen. Integendeel, het telkens opbouwen, afbouwen en switchen van zoveel medicijnen makten hem zieker en zieker. Op een dag besloot hij dat het genoeg is.

De rest is geschiedenis.

Horrorscenario

Net als voor Ewout is de ‘medicatie escalatie’ voor veel cliënten in de ggz een herkenbaar horrorscenario. Elke medicatieverandering kan gewennings- en ontwenningsverschijnselen veroorzaken. Iemand is dan niet per se ‘zieker dan gedacht’, maar wordt zieker van al dat starten, ophogen, afbouwen en switchen.

De oplossing? Bij twijfel of het middel wel werkt zouden wij, voorschrijvers, niet te snel de dosering moeten ophogen, maar ook durven afwachten, of – doe eens gek – afbouwen!

Remke van Staveren

Remke van Staveren (1966) is psychiater en oud-huisarts. Ze werkt bij BuurtzorgT in Amsterdam en is medeoprichter en consulent van de afbouwpoli van GGZ Noord-Holland-Noord. In 2016 richtte ze www.hartvoordeggz.nl op om tegenwicht te bieden aan de verzakelijking van de ggz.

Remke is auteur van verschillende boeken ‘nieuwe ggz’ waarin ze zich inzet voor betere geestelijke gezondheidszorg op basis van gelijkwaardigheid, openheid en positieve gezondheid. Haar nieuwste boek, Minder Slikken (Boom, 2022), gaat over het verantwoord afbouwen van psychofarmaca onder het motto: ‘slik zo weinig mogelijk, maar wel zoveel als nodig is’.

Een blog over mijn ervaringen met de ggz en medicatie, als cliënt en als ervaringswerker. Dat is de vraag die ik krijg. Leuk, ik heb nog nooit een blog mogen schrijven. Eng ook wel, want ja, nog niet eerder gedaan. In deze blog vertel ik je hoe mijn zoektocht naar de juiste diagnose verlopen is.

We beginnen in mijn pubertijd. Zoals meer mensen, loop ik een beetje vast. Zoals zoveel pubers ben ik een beetje de weg kwijt. Ik lijk nergens ‘te passen’. Hulp wordt gezocht en ik word aangemeld bij de plaatselijke GGZ. Een traject van 12 maanden op de dagbehandeling wordt ingezet. Wekelijks wordt er, zonder succes overigens, een gesprek met mij aangegaan om vooral te starten met antidepressiva. Ik blijf hardnekkig weigeren. Mijn angst voor antidepressiva blijkt erger dan mijn wens om ‘beter’ te worden. Na 12 maanden ga ik, zonder enige echte vooruitgang, weer naar huis.

We maken een sprong voorwaarts. Ik word zwanger van mijn jongste dochter. En net als bij de zwangerschap van mijn eerstgeborene, word ik wat labiel. Ik krijg last van hyperemesis gravidarum (overmatig overgeven) en word voor langere tijd opgenomen in het ziekenhuis. Na de bevalling krijg ik depressieve gevoelen. Bij mijn eerste dochter verdwijnt dit echter na een paar maanden, maar bij de tweede niet. Ze worden juist erger. Ik voel mij extreem moe en word geplaagd door hoofdpijnen, stemmingswisselingen, angst, boosheid, somberheid, gewrichtspijnen en heb last van ‘onverklaarbare’ gewichtstoename. Ik begrijp er niets van, waar komt dit vandaan? Ik ben toch juist zo blij met mijn kleine meid.  Vooral mijn stemmingswisselingen en agressie boezemen mij angst in. Ik ben nog nooit agressief geweest. Mijn agressie gaat gepaard met een overweldigende emotie en eindigt steeds vaker zelfs in zelfmutilatie. Liever ik pijn dan mijn geliefden. Ik krijg gedachten dat ik dood beter af ben, dus op advies van mijn huisarts, weer naar de GGZ.

Daar willen ze me meteen aan de antidepressiva. Weer weiger ik. Nu weigeren zij mij hulp te geven. Zonder medicatie ga ik het volgens hen niet redden. De deur sluit en ik druip af naar huis. Gelukkig blijkt er een psychotherapeut te zijn die wel met mij wil werken. Mijn klachten verdwijnen niet, maar mijn angst voor de boze buitenwereld verbetert wel en ik begin met vrijwilligerswerk en scholing te volgen. Ondanks dit succes, nemen alle klachten alleen maar toe. Wat ik ook doe met wat ik geleerd heb, mijn situatie wordt langzaam, maar zeker, steeds slechter.

Begin 2002 ga ik daarom weer naar de huisarts. Hij denkt aan overspannenheid, want ik doe toch veel? Daar ben ik het niet mee eens. Ik werk drie dagen en ben vier dagen vrij. Dat verklaart toch niet mijn vermoeidheid? Ik voel inmiddels dat er iets anders aan de hand moet zijn, maar begrijp niet wat. De klachten die ik heb, zijn niet te volgen. Ik ben extreem moe, zo moe, dat ik na het werk vier dagen bij moet slapen. De klachten van hoofdpijn, pijnlijke spieren en gewrichten, gewichtstoename, stemmingswisselingen, zoals overprikkeling, extreem angstig zijn en somberheid nemen toe. Ik word vergeetachtig en zelfs mijn menstruatie blijft uit. Mijn huisarts komt weer met de antidepressiva, want ik ben duidelijk depressief. Hij schrijft al mijn klachten toe aan deze ziekte. Ik weiger de medicatie en de huisarts is duidelijk helemaal klaar met mij. Ik overleef.

In 2010 kom ik de muur tegen waar ik zolang tegenaan heb geduwd. Ik heb zo lang overleefd, maar de klachten zijn niet meer draagbaar. Als ik in de spiegel kijk, dan herken ik mijzelf niet. Mijn hoofd en lichaam lijken wel opgeblazen en mijn ogen zijn dof, alsof ze vanuit een ‘gevangenis’ naar buiten kijken. En ik ben zo moe, dat het lijkt alsof mijn benen mij niet meer kunnen dragen. Ik moet meerdere keren per dag in mijn agenda en op mijn horloge kijken om te weten waar ik ben en waar ik naartoe op weg ben. Mijn hoofd doet het gewoon niet meer. Dus weer naar de huisarts. Inmiddels kan ik alleen nog maar huilen. Zo wanhopig ben ik. En weer volgt de diagnose depressie en advies antidepressiva.

Ik begrijp er niets van! Hoe kan ik nou depressief zijn, als ik nog zoveel wil doen? Alleen mijn lichaam doet het niet! Weer opper ik dat er iets anders aan de hand moet zijn, maar weer komt hij uit op depressie. En hij denkt aan waanideeën. Het is voor hem duidelijk dat mijn klachten psychosomatisch waren. Hij zegt letterlijk: “de klachten die je beschrijft, bestaan niet” en “je klachten zitten tussen je oren”. Hij stuurt mij wel door naar andere disciplines, maar als zij lezen dat de indicatie depressie is, haken ze af en sturen mij terug naar de huisarts. Depressie is immers niet hun vakgebied. Ik wil geen antidepressiva en geen GGZ, dus wordt een vrijgevestigde psycholoog het compromis. Haar oordeel: zware depressie en advies intensieve GGZ. Ik word er letterlijk moedeloos van. Ik geef het op en word inderdaad zwaar depressief. Ik word een gewillig schaap dat naar het slachthuis wordt gestuurd. Misschien hebben ze toch gelijk en beeld ik mij alles in. En zo niet, dan zou de GGZ toch wel gaan opmerken dat er iets anders aan de hand zou zijn? Toch?

Bij de GGZ doe ik angstig, maar ook hoopvol mijn verhaal. Ik vertel ze ook duidelijk al mijn klachten (in mijn ogen toch duidelijk lichamelijk). Maar nee, daar trappen ze niet in. Diagnose: een dysthyme stoornis en vandaaruit waanideeën en vermoeden persoonlijkheidsproblematiek NAO (vermoeden vermijdende persoonlijkheid).  Advies antidepressiva. Ik weiger. Ik wil geen medicatie. Mij wordt géén ziekte-inzicht verweten en de druk wordt opgevoerd. En als ik niet meewerk, dan geen hulp voor mij en mijn gezin. Ze gebruiken mijn verleden met de psychiatrie als bewijs, want toen weigerde ik ook medicatie en kijk waar dit mij gebracht heeft. Nog zieker en nog ongelukkiger, dus moet ik wel gaan inzien dat medicatie onvermijdelijk is. Ik accepteer de antidepressiva, maar ga mij zoveel slechter voelen. Ik kan niet meer wakker blijven en slaap meer dan 18 uur per dag. Ik kan niet meer bij mijn gedachten en gevoelens. Ik leef als een kasplantje. Dit is geen leven. Ik wil stoppen. Dat mag niet. Wel krijg ik een ander middel voorgeschreven. Als ik deze ophaal bij de apotheek, waarschuwt de apotheker voor de bijwerking ‘extra vermoeidheid’.  Ik besluit daar op dat moment dat ik die niet in ga nemen. 

Mijn hulpverlener en psychiater zijn laaiend. Weer krijg ik alle argumenten om de antidepressiva wel in te nemen over mij heen en weer wordt mij verweten dat ik gebrek heb aan ziekte-inzicht. Zelfs het verwijt dat ik geen goede moeder en echtgenoot ben, wordt ingezet als argument. Hun conclusie: Ik wil duidelijk niet beter worden. Ze sturen mij weg om er nog een keer over na te denken en anders trekken ze hun handen van mij af. Ik krijg een week om daarover na te denken. Onthuts sta ik buiten. Ik schaam me en twijfel aan alles wat ik voel en denk. Ik ben bang. Zo bang dat ze gelijk hebben. Ik weet mij geen raad meer en na een week nadenken weet ik het. Dit kan ik mijn gezin niet blijven aandoen. Als ik eruit stap, dan hebben zij in ieder geval nog een kans op een gelukkig leven. Ik besluit…ik stap eruit! Ik ben op! Moegestreden! Ik ga naar mijn afspraak bij de GGZ.  Ik smeek de hulpverlener om hulp in te schakelen voor mijn gezin en laat weten dat mijn tijd op deze aarde erop zit. Daar heb ik rust in. Het antwoord verbaast mij. De hulpverlener zegt teleurgesteld te zijn dat ik blijf steken in mijn weigering en verwijt mij weer dat ik een gebrek aan ziekte-inzicht heb. Hij stopt het gesprek en zolang ik medicatie blijf weigeren ben ik niet meer welkom. Met die woorden zet hij mij uit de behandelkamer. Ik fiets naar huis en overdenk wat er zojuist gebeurd is. Het ging zo snel. En dan komt er woede. Hoe kunnen ze zo met een mens omgaan?

Toch is er iets goeds uitgekomen. Ik word zo boos, dat ik weer ga vechten. Ik ben niet depressief, ik word depressief gemaakt! Er wordt nooit meer contact met mij gezocht en ik ga nooit meer hulp zoeken bij de GGZ. Ik ga er wel in werken. Dat dan weer wel.

Mijn zoektocht staak ik een paar jaar. Hoe ik dat volgehouden heb, is mij een raadsel. Ik ben af en aan suïcidaal, maar leer om dat te delen met mijn omgeving, waardoor ik door kan blijven gaan. En dan krijg ik een blaasontsteking. Waarom is dit belangrijk? Het is het begin van een nieuwe belangrijke stap in mijn zoektocht. Ik blijk een fikse blaasontsteking te hebben, maar doordat de test van de assistente dit niet detecteert, worden de klachten wéér uitgelegd als psychosomatisch. Ik beeld het mij in. Ik moet drie dagen smeken, voordat de kweek naar een extern lab wordt gestuurd en de blaasontsteking eindelijk vastgesteld wordt. Ik stap over naar een andere huisarts.

Mijn nieuwe huisarts steunt mij in het idee dat er iets anders aan de hand kan zijn. Hij heeft geen idee wat, maar wil dit wel samen met mij zoeken. Eind 2018 is het dan zover! De diagnose die ik zo lang zoek. Ik heb een prolactinoom. Een goedaardige hormoonproducerende tumor van de hypofyse. Mijn vorige huisarts had dus toch gelijk! Het zit, letterlijk, tussen mijn oren! Een prolactinoom zorgt voor extra aanmaak van het hormoon prolactine, dat klachten kan veroorzaken zoals ik hierboven al heb genoemd. Naast de eerdergenoemde klachten, kan een verhoogde prolactine ook onnodige melkafgifte veroorzaken. Door een verhoogde prolactine kunnen het libido en vruchtbaarheid afnemen. Ik krijg medicatie. Gelukkig slaat het medicijn goed aan en verdwijnen alle klachten als sneeuw voor de zon. Ik begin mij steeds meer te voelen als MIJZELF! Mijn energie neemt drastisch toe, mijn menstruatiecyclus herstelt zich, de mist in mijn hoofd verdwijnt, mijn somberheid en onstabiele humeur verdwijnen, mijn spier en gewrichtspijnen verdwijnen. Mijn libido komt terug, mijn gewicht neemt af en zelfs mijn ogen kijken weer helder. Ik heb mijn levensenergie weer gevonden. En de woede en automutilatie verdwijnt als sneeuw voor de zon. Jammer dat het bijna 20 jaar heeft geduurd voordat ontdekt wordt dat al mijn klachten een lichamelijke oorzaak hebben. Was dit eerder ontdekt, dan hadden zowel ikzelf als mijn gezin een fijner leven gehad.

Doordat ik inmiddels steeds meer weet over mijn aandoening, weet ik inmiddels ook dat sommige antidepressiva en veel antipsychotica niet helpen bij een prolactinoom. Sterker nog, er zijn sterke aanwijzingen dat deze medicijnen een verhoogd prolactinegehalte veroorzaken, waardoor zij de bovengenoemde klachten kunnen versterken. Het verbaast mij steeds meer dat hier zo weinig over bekend lijkt te zijn. Hierdoor kunnen veel mensen van de regen in de drup belanden (zo niet van de regen in de rivier!).

Bij het schrijven valt mij op dat alle, psychische onstabiele fasen, lijken te zijn begonnen tijdens hormonale veranderingen. De eerste onstabiele fase was tijdens mijn pubertijd, de tijd dat mijn lichaam veranderde en ik ongesteld werd. De andere onstabiele fasen, ontstonden toen ik zwanger werd. Hier is nooit rekening mee gehouden. Ik miste de nodige nieuwsgierigheid hierin van de verschillende hulpverleners om verder te kijken dan een psychiatrische diagnose. Ik werd bijna niet als mens gezien. Verder werd ik letterlijk krankzinnig omdat ik niet geloofd werd. Er leek vooral sprake te zijn geweest van tunnelvisie bij de verschillende hulpverleners. Dit komt, naar mijn idee, vooral door de eerste kennismaking met psychiatrie in mijn pubertijd. Dit dossier en mijn suïcidaliteit werden steeds weer opgerakeld.

Het ultieme geloof in antidepressiva verbaast me. Wat ik daar steeds zo vreemd aan vind is dat mij voorgehouden werd dat ik met een dosis antidepressiva wel normaal zou worden. Alsof dan al mijn gedragingen, gevoelens en gedachten als een wonder ‘in het gareel’ zouden worden gebracht. De druk voor het nemen van antidepressiva was zwaar. Laat ik wel duidelijk zijn: ik ben niet tegen medicijnen. Immers de medicijnen tegen mijn verhoogde prolactine, hebben zeer bevrijdend gewerkt en in mijn werk binnen de GGZ zie ik ook echt wel successen. Toch zie ik ook dat het vaak mis gaat. Ik wil pleiten voor meer tijd en aandacht voor de mens in zijn geheel en niet voor het meteen inzetten van antidepressieve medicijnen. Verder zou ik willen pleiten voor meer nieuwsgierigheid naar mogelijke andere lichamelijke of sociale oorzaken van de klachten.

Ik wil pleiten voor meer bewustzijn van de eventuele gevaren en nadelen van het voorschrijven van medicijnen. Ik hoop dat het stichting Pill gaat lukken om hier meer aandacht voor te genereren binnen de verschillende zorgberoepsgroepen, zodat er daadwerkelijk anders met mensen omgegaan wordt.

---

Over Antoinetta Schutrups

Antoinetta Schutrups is werkzaam als adviseur bij het Kenniscentrum Ervaringsdeskundigheid en Herstel binnen GGZ Rivierduinen. Haar carrière als ervaringswerker startte zij bij Yulius binnen FACT-team Gorinchem. Later ging zij als ervaringsdeskundige en casemanager met ervaringsdeskundigheid, aan de slag bij Altrecht binnen het gebiedsteam IJsselstein, Vianen, Lopik. Daarnaast gaf zij, vanuit Hogeschool Saxion, gastlessen train-de-trainer ‘Eigen Regie en Herstel’ (vroegere IMR-training). Voor zij aan de slag ging binnen de GGZ, werkte zij o.a. als gezinsbegeleider en binnen organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Naast het werk binnen de GGZ, zet zij zich in voor meer aandacht voor somatische oorzaken van psychiatrische klachten en een meer mens- en herstelgerichte zorg.

Mijn kennismaking met de psychiatrie ligt al even terug, zo’n 30 jaar geleden om precies te zijn. Het voelt echter nog als de dag van gisteren, het gebeuren heeft een onuitwisbare indruk achtergelaten. Ik zal in dit blog trachten een genuanceerd beeld te schetsen op grond van mijn ervaringen als cliënt en partner van-. Wat je zou kunnen beschouwen als helpend in mijn proces kan niet zozeer gezien worden als uitkomst van een geldende standaard. Mijn herstel had weinig van doen met een evidence based benadering die helpend was, maar juist met het afwijken van deze standaarden

Mijn kennismaking met de psychiatrie: we zijn aanbeland in 1990, 21 mei om precies te zijn. Het was een periode waarin ik alsmaar drukker werd en voor het eerst in mijn leven het gevoel had dat ik het leven voelde stromen als een continue stroom, waarbij golven van energie mij tot grote spirituele hoogte brachten en de snelheid van mijn gedachten zonder enige kritische reflectie mijn ‘nieuwe ik’ overeind hielden, nog zonder volledig waanzinnig te worden.

`Manisch als onderdeel van een bipolaire 1 stoornis` luidde de diagnose, waarbij stoornis verwijst naar een fysiek substraat op breinniveau dat helemaal niet bestaat. Toch heb ik de betekenisgeving zoals verwoord binnen deze classificatie wel aanvaard. Dit is nog iets anders dan het vinden van een beschreven diagnose die recht doet aan mijn persoonlijke kleuring dus in relatie tot mijn context, met mij als individu met mijn sterke en minder sterke kanten.

Omdat mijn omgeving zich zorgen begon te maken werd ik overgebracht naar een psychiatrisch ziekenhuis in Raalte, het ziekenhuis stond in de volksmond bekend als ‘gekkenhuis’.  Ik wist niet beter dan mij volledig aan te passen aan deze voor mij nieuwe omgeving. Tijdens wat door moest gaan voor  het ‘intake gesprek’ werd ik een klein kantoortje in gedirigeerd met de vraag om even rustig te gaan zitten. Rustig, ik was allesbehalve rustig en in een poging om mij aan te passen aan deze ‘gekke’ omgeving besloot ik iets ‘geks’ te doen. Ik haalde het enige schilderij van de muur en legde het voor de ‘intaker’ op tafel, dit moest gek genoeg zijn. Dat was het zeker, met als gevolg dat ik onmiddellijk naar een voor mij erg bijzondere en onbekende ruimte werd gebracht om daar vervolgens geïnjecteerd te worden met een middel dat direct effect had. Ik draaide weg in een diepe slaap. Toen ik ontwaakte was het inmiddels de volgende ochtend. Ik zag door een groot raam de zon opkomen, een surrealistisch beeld dat zich direct voor mijn ogen ontvouwde bestond uit een aantal huppelden konijntjes die direct voor mij op het grasveld heen en weer renden. Ik bevond mij in een voor mij onbekende ruimte die geheel gesloten was. Een groot raam scheidde mij van de zichtbare buitenwereld.

Geen idee hoe nu verder. Een beangstigende ervaring zeker omdat er ook geen enkele informatie over de ruimte zelf en de bedoeling van mijn verblijf aanwezig was, of mij kenbaar werd gemaakt. Een zware deur die als enige doorgang gold opende zich uiteindelijk, waarna een wat norse man vroeg wat ik wilde eten. Op het moment dat ik had bedacht wat ik wilde zeggen bleek dat ik dit niet kon omzetten in herkenbare gesproken taal. Door de werking van de medicatie was ik mijn spraakvermogen geheel verloren. Een flinke paniek maakte zich van mij meester, want hoe moest ik nu uitleggen dat ik hier niet hoorde, dat het gedoe met het schilderij als grap was bedoeld? Ergens die dag kwamen mijn ouders op bezoek, maar wederom was ik niet in staat om een gesprek te voeren. Tenslotte probeerde ik het op te schrijven, maar deze manier van communicatie was erg stressvol en ik kon ze niet duidelijk maken dat ik hier niet hoorde. Dagenlang verbleef ik in deze ruimte . Uiteindelijk, na toediening van een ander middel kwam mijn spraak weer terug. Het niet kunnen spreken, opgesloten in een voor mij onbekende ruimte, zonder informatie heeft diepe sporen achtergelaten die we tegenwoordig zouden duiden als omstandigheden die leiden tot trauma.

Mijn eerste kennismaking met psychofarmaca had een voor mij traumatiserende uitwerking. Daarentegen ben ik bij latere ontregelingen ook bijzonder geholpen met medicatie in situaties waarbij er sprake was van een heftige acute psychose, waarbij het lijden door de psychose bijzonder heftig was en medicatie mij al snel weer terug bracht in een gedeelde realiteit. Ook nu nog profiteer ik van een eenvoudig zout ‘lithium’ in een dosering die eigenlijk niet werkzaam zou kunnen zijn.

Door de jaren heen ben ik met heel veel medicatie behandeld, veelal antipsychotica in combinatie met stemmingsstabilatoren.

De antipsychotica vervlakte me, maakte me inactief, en de combinatie van de vele medicijnen maakten dat ik het leven zelf niet eens meer kon voelen. De psycholoog bleef maar zeggen dat ik teveel in mijn hoofd zat en meer naar mijn gevoel toe moest. Ik dacht hoe dan?

 Om ruimte te kunnen maken voor mijn herstel heb ik op eigen initiatief steeds meer medicatie afgebouwd om te komen tot een aanvaardbare dosis waarbij ik nog iets van het leven voelde maar niet telkens opnieuw werd opgenomen.

Er waren zo’n veertig opnames voor nodig om uiteindelijk op één medicatiesoort uit te komen. Ondanks dat psychiaters en een psycholoog aangaven dat ik in combinatie met mijn stoornis niet veel meer zou kunnen, bleek dat er nog veel mogelijk was, dat ik kon werken, zelfs fulltime, dat een gezin en studie niet tot teveel stress leidden. Dat dit alles uiteindelijk kon juist door 1 soort medicatie. Terwijl ik met de oorspronkelijke medicatie nog niet eens instaat zou zijn geweest om een vorm van dagbesteding vol te houden.

Als partner van Wilma:  Wilma en ik hebben elkaar zo’n 29 jaar geleden leren kennen tijdens onze opnames bij een instelling in het Oosten van het land. Wilma verbleef toen inmiddels op een afdeling voor chronisch verblijf en met haar oorspronkelijke dwangklachten was ze onder invloed van heel veel medicatie verworden tot een chronische cliënt. Al snel lukte het ons om een alternatieve behandeling te vinden die meer rekening hield met Wilma en uiteindelijk kwamen we via mijn netwerk terecht bij Prof. Dr. Jenner. Dr. Jenner wist als psychiater hoe je een behandeling heel persoonlijk kon vormgeven. Met een assistente werden de klachten en context van Wilma’s klachten op een groot bord opgetekend waarna er een heel persoonlijke therapie volgende. Dit in combinatie met afbouw van al haar medicatie behalve 1 medicijn dat haar direct ondersteunde bij haar dwangklachten. Als gevolg van deze afbouw en behandeling verdwenen een groot deel van haar klachten en leefde ze helemaal op. Vlak na deze behandeling in Groningen startte Wilma met een baan bij de gemeente Enschede, waar ze tot op vandaag nog werkt, volgend jaar 25 jaar in dienst, full-time.

Medicatie kan in een bescheiden dosering bijdragen aan medisch en persoonlijk herstel, in een te hoge dosering en/ of in combinaties kan medicatie ook direct herstel belemmerend werken. In het ergste geval tot de beleving van een onleefbaar leven met als gevolg chroniciteit.

Nieuwe klachten die ontstaan als gevolg van de werking van de medicatie kunnen gezien worden als criteria waarop men nieuwe diagnoses gaat baseren. Want hoe kun je nog het verschil zien tussen negatieve symptomen en vervlakking door antipsychotica als dat zich op dezelfde wijze manifesteert. Hierdoor kan een psychose ook worden aangezien voor schizofrenie, waarbij de term schizofrenie nogal ter discussie staat.  Om herstel beter mogelijk te maken is het van groot belang dat je zoekt naar mogelijkheden om zo laag als mogelijk te doseren. Want als medicatie herstel belemmerend doorwerkt zijn andere aspecten van herstel veelal onbereikbaar geworden, simpelweg omdat je chemisch bent afgesneden van tal van vaardigheden en emoties die noodzakelijk zijn om in beweging te komen. 

Wat nou zo aardig is aan de nieuwe beweging van leefstijlpsychiatrie (waar je weer van alles van kunt vinden) is, dat er juist ingezet wordt op het zo laag mogelijk doseren van medicatie om gezondheidswinst te boeken. Hierdoor zullen alle aspecten van herstel ruimte krijgen om zich verder te ontwikkelen. Bv: een laag zelfbeeld kan verbeterd worden door gewichtsafname, en een beter zelfbeeld leidt op zichzelf weer tot meer sociale contacten. We weten ook dat goede sociale contacten bijdragen aan een langere levensduur. Leefstijlpsychiatrie is een prima ontwikkeling die kansen biedt en ik zie over een periode van 30 jaar flinke verschuivingen richting nieuwe mogelijkheden die bijdragen aan betere praktijken binnen de zorg.

De aandacht voor het afbouwen van medicatie en hulpmiddelen om deze afbouw beter mogelijk te maken (taperingstrip) als recente ontwikkelingen stemmen mij hoopvol. Ik zie ook dat er meer aandacht bestaat voor het proces van samen beslissen als vertrekpunt van elke behandeling en een mogelijkheid om de verbinding onderweg niet te verliezen met elkaar: client en voorschrijver die samen zo geïnformeerd als mogelijk een keuze maken. Geheel volgens de standaard Shared Decision Making (samen beslissen) en Informed Consent (geïnformeerde toestemming).

---

Over Peter Pierik

Vanaf begin jaren '90 is Peter Pierik betrokken vanuit collectieve cliëntenparticipatie binnen de ggz. Sinds 2008 is hij voor 32 uur werkzaam als ervaringswerker binnen Mediant een ggz instelling in het oosten van het land en daarnaast werkzaam als docent bij Saxion voor de Ad Ervaringsdeskundigheid in Zorg en Welzijn.

Stichtingen als PILL zijn nodig. Positieve wetenschappelijke bevindingen over de werkzaamheid van pillen worden doorgaans van de daken geschreeuwd. De vaak tegenvallende of zelfs zorgelijke resultaten op de wat langere termijn bereiken het publiek, dus degenen om wie het allemaal gaat of zou moeten gaan, meestal laat of helemaal niet. ADHD-medicatie is hier een goed voorbeeld van. In dit blog beschrijft hoogleraar Orthopedagogiek Laura Batstra hoe ze haar persoonlijke ervaringen als behandelaar in een kinderpsychiatrische instelling, terugzag in het onderzoek van een van haar promovendi. 

 

Prominente pillen

In 2020 publiceerde Maruschka Sluiter een artikel waarin ze het voorschrijven van ADHD-medicatie tussen 1995 en 2015 aan kinderen in Nederland analyseerde in relatie tot publicaties over de werkzaamheid en de risico’s ervan. In 1999 was uit de resultaten van een zeer omvangrijke Amerikaanse studie gebleken dat ADHD-pillen (methylfenidaat) beter werkten dan gedragstherapie en dat het toevoegen van pillen aan therapie weinig extra voordeel opleverde. Deze boodschap ging de wereld over en gaf medicatie een prominente plek in richtlijnen en beleid. We zien sinds 1999 dan ook, in Nederland en in andere Westerse landen, een enorme toename in het aantal kinderen dat ADHD-medicatie gebruikt. 

 

Negeren

Maruschka’s data laten zien dat deze toename vreemd genoeg niet stopte of afnam nadat in 2004 en 2007 de follow-up resultaten van de grootschalige studie uitkwamen. Daaruit bleek dat methylfenidaat op de wat langere termijn niet meer werkzaam is en dat er bovendien een serieus risico op groeivertraging is bij langdurig gebruik. Desalniettemin verviervoudigde tussen 2003 en 2013 het aantal recepten voor kinderen en ook behandelduur nam toe in plaats van af. De kinderpsychiatrie negeerde de nieuwe wetenschappelijke inzichten volkomen. 

 

Hersenziekte

Dit heb ik onder mijn neus zien gebeuren. Van 2005 tot 2010 werkte ik namelijk als psycholoog in een universitair kinderpsychiatrisch centrum in Noord-Nederland. Een van mijn taken was het begeleiden, ondersteunen en adviseren van ouders van kinderen met de classificatie ADHD. Dat was mooi werk, ouders en ik boekten samen vaak bescheiden successen waardoor de opvoedstress wat verminderde en het plezier in de opvoeding weer toe nam.  Helaas kregen maar weinig ouders begeleiding. De instelling hanteerde een strikt stepped care model. Na de classificatie ADHD volgde “psycho-educatie” over de stoornis, waarbij ADHD werd neergezet als een hersenziekte waar gelukkig medicamenteuze behandeling voor bestond. Medicatie was dan ook het dwingende eerste advies. Alleen als ouders dat standvastig weigerden of als de pillen onvoldoende hielpenkwamen ze in aanmerking voor een oudercursus. 

 

Onder druk

Ik wees mijn leidinggevende en collega’s op de studies met tegenvallende bevindingen betreffende medicatie. Daarnaast waagde ik het kritiek te uiten op het door de instelling verspreide beeld van ADHD als hersenziekte. Dat was zelfs toen al achterhaalde informatie. Ik stelde voor de stepped care om te draaien en voortaan te starten met ouderbegeleiding. Als dat onvoldoende hielp konden pillen altijd nog.  Je zou verwachten dat een academisch centrum een beleid graag bijstelt als nieuwe wetenschappelijke inzichten daar om vragen. Mijn leidinggevende en andere prominenten binnen de instelling waren echter niet gediend van mijn kritische noten die haaks stonden op de voorkeuren van toenmalige opinieleiders in de kinderpsychiatrie. Later ontdekte ik dat er aan het pillenbeleid ook een financieel belang kleefde. Diagnostiek leverde fors meer op dan behandeling, en behandelen met medicatie kost minder tijd dan behandelen met gesprekken. Door in te zetten op medicatie, bleef er maximaal tijd over voor diagnostiek. Een aantal grimmige discussies en machtspelletjes later nam ik ontslag en ging werken op de universiteit. Mijn zorgen over het beleid in de kinderpsychiatrie bleef ik uiten, niet alleen in artikelen maar ook in de media.

 

Zembla

Een van die media-optredens dook onverwacht op in de studie van Maruschka.  Want terwijl zij geen effecten vond van de publicaties uit 2014 en 2017 over tegenvallende bevindingen van medicatie, toonden de data wel twee aanvankelijk onverklaarbare tijdelijke dalingen in het aantal ADHD-medicatievoorschriften aan kinderen in Nederland, in 2000 en in 2010. Na enig speurwerk relateerde Maruschka deze dalingen aan twee kritische en veel bekeken uitzendingen van het tv-programma Zembla in precies die jaren. Ik was aangenaam verrast, want aan een van die uitzendingen, de ADHD-hype in 2010, had ik zelf meegewerkt en verteld over mijn ervaringen in de kinderpsychiatrie en mijn ongerustheid over het gemak waarmee kinderpsychiatrische classificaties en medicijnrecepten werden uitgedeeld. 

 

Rapport Gezondheidsraad

Vanaf 2010 namen de kritische geluiden en zorgen in de samenleving toe. De kinderpsychiatrie bleef deze geluiden negeren en drukte ze soms zelfs actief de kop in. De overheid luisterde gelukkig wel. In november 2012 vroegen de staatssecretarissen van VWS de Gezondheidsraad om advies. Dit leidde tot een grondig onderzoek en de publicatie in 2014 van het rapport ‘ADHD: Medicatie en Maatschappij’, dat concludeerde dat het ADHD-medicatiegebruik onder kinderen zorgelijk snel gestegen was terwijl er geen aanwijzingen waren dat het gedrag van Nederlandse kinderen veranderd was. Het werd alleen sneller en vaker psychiatrisch gestempeld en behandeld. Veel media pakten deze alarmerende boodschap op, en sindsdien zien we langzaam maar zeker een kentering.

 

The way the wind blows

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, die tot dan toe heftig had ontkend dat er sprake zou zijn van overdiagnostiek en overbehandeling van ADHD, deed kort na het verschijnen van het rapport van de Gezondheidsraad een persbericht uitgaan met de titel ‘Kinderpsychiaters bezorgd over toename gebruik ADHD-medicatie’.  Nadat de samenleving draaide, draaide de kinderpsychiatrie dus mee. Ook mijn leidinggevenden van het universitaire kindcentrum waar ik destijds tegen medicatiemuren aanliep, oreren hedentendage over het belang van ouderbegeleiding en tonen zich verbaasd en verontwaardigd nu uit onderzoek gebleken is dat dit aan veel te weinig ouders geboden is. Kennelijk zijn ze vergeten dat dat hun eigen beleid was. 

 

PILL

Kinderen en volwassenen in moeilijkheden hebben eerlijke en actuele informatie nodig om goed te kunnen beslissen over wat ze nodig hebben. Deze informatie krijgen ze niet altijd vanuit het hulpverleningscircuit. Dat maakt initiatieven zoals PILL - dat ervaringskennis, klinische kennis én wetenschappelijke kennis naar het algemene publiek communiceert - zeer waardevol. PILL en andere kritische platformen of media informeren (toekomstige) zorgvragers, en zetten daarmee tegelijk zorginstellingen en zorgverleners op scherp. Dat onze omgang met psychofarmaca beter moet is zeker, dat het beter kan gaan we hopelijk in de komende jaren ervaren.

---

Over Laura Batstra

Laura Batstra (1973) studeerde in 1997 (cum laude) af in de psychologie. Daarna werkte ze als psycholoog in het Universitair Medisch Centrum Groningen aan verschillende projecten op het gebied van de indirecte patiëntenzorg. Eind 2004 promoveerde zij op het proefschrift ‘Difficult birth, difficult life?’ Daarna werkte ze als behandelend psycholoog in een instelling voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie.

Sinds 2010 werkt Batstra als onderzoeker en docent bij de afdeling Orthopedagogiek van de RUG. Daar geeft zij o.a. het vak Psychopathologie Kind en Jeugdigen. In haar onderwijs aan studenten kan zij putten uit haar therapeutische ervaring en haar wetenschappelijke onderzoek.

Batstra doet onder meer onderzoek naar methoden om psychiatrische overdiagnostiek te voorkomen zonder onderbehandeling te riskeren. ‘Wanneer je hulp en begeleiding biedt aan volwassenen in de omgeving van een als problematisch ervaren kind, kan het kind in veel gevallen de nadelen van een psychiatrische diagnose bespaard blijven.’ In 2017 verscheen van haar het boek ‘ADHD: macht en misverstanden', waarin ze pleit voor een andere aanpak van adhd-problematiek.

Batstra is als onderzoeker betrokken bij het project Druk & Dwars. In dat verband heeft ze subsidie ontvangen voor een project waarbij kinderfeestjes voor de hele klas georganiseerd worden, om sociale uitsluiting van kinderen tegen te gaan.

Als mensen psychisch ontregelen, geen grip meer hebben op hun denken, voelen of handelen. Vast zitten in een eenzijdig perspectief op zichzelf of de wereld om hen heen. Het ook met ondersteuning van naasten niet meer lukt de balans te hervinden. Dan kan het nodig zijn om hulpverlening in te schakelen. Soms is de ontregeling zo heftig dat er gevaarlijke situaties kunnen ontstaan. Snel ingrijpen kan dan levensreddend zijn. En dat snelle ingrijpen kan soms een (crisis)opname zijn, is in de psychiatrie vaak medicatie of een combinatie van beiden. 

Medicatie die gebruikt wordt in de psychiatrie remt af (antipsychotica en sederende medicatie), zwengelt aan (antidepressiva en stimulantia) of stabiliseert (stemmingsstabilisatoren zoals lithium en anti-epileptica). Maar psychofarmaca hebben altijd ook bijwerkingen en zijn slechts een uiterste noodmiddel om symptomen te verminderen. Alternatieve manieren om de rust weer terug te laten keren moeten daarom altijd overwogen worden voordat er met medicatie gestart wordt. Het is bovendien heel belangrijk om in samenspraak met de ander, na eerlijke en zorgvuldige informatie, te besluiten (geen) medicatie in te zetten als tijdelijke ingreep.

Complexe adaptieve open systemen (waarin honderden factoren een rol spelen die elkaar over en weer beïnvloeden) kunnen door kleine of grote veranderingen langzaam of acuut uit evenwicht raken. Als de balans zo verstoord is dat chaos dreigt kan het helpen om tijdelijk onderdelen van een systeem chemisch te beïnvloeden zodat er weer even wat stevigheid ontstaat. Menselijke ‘psyche’ is zo’n complex, adaptief, open systeem dat ontstaat en bestaat uit ontelbare interacties met de omgeving. Vooral interacties met andere mensen zijn daarin extreem relevant. Ook hier kan ingrijpen met medicatie soms helpend zijn maar het echte werk bij psychische ontregeling gaat over iets heel anders. 

Het harde werken aan herstel moet zich richten op interacties. Hoe kan ik in relaties met anderen, of in de context dingen aanpassen waardoor ik mijn evenwicht minder snel kwijtraak. Vanuit welk (destructieve, niet functionele) perspectief kijk ik naar mijzelf en de wereld en hoe kan ik (weer) open staan voor het perspectief van de ander zodat ik een andere kijk op het leven krijg. Als er al met medicatie gestart is dan zou het gesprek over afbouwen van die medicatie altijd onderdeel van dit herstelproces moeten zijn. Hoeveel stabiliteit kun je met een netwerk om je heen realiseren in je leven waardoor medicatie niet meer of minder nodig is. Het perspectief op autonomie, onafhankelijkheid en zelfregulatie kan een drijvende kracht zijn in het herstelproces en zou dus bij het schrijven van het eerste recept al in de bijsluiter meegegeven moeten worden.

---

Over Floortje Scheepers
Hoogleraar innovatie in de GGZ

Ze houdt zich bezig met verschillende innovatieprojecten waarmee ze de GGZ hoopt te transformeren naar een netwerkorganisatie waarin kennis en kunde gedeeld worden en behandeldoelen gezien worden als een gezamenlijke verantwoordelijkheid.

 

Wat drijft Floortje?

Alle mensen zijn meer of minder kwetsbaar, sommige mensen worden hier in hun leven nadrukkelijk mee geconfronteerd. Ze raken mentaal zo uit balans dat ze (tijdelijk) niet meer in staat zijn zelfstandig of met hulp van naasten een evenwicht te hervinden.

Onze gezamenlijke maatschappelijke opdracht is te zorgen voor hulp en ondersteuning op verschillende niveaus waardoor deze mensen kunnen herstellen, meedoen in de samenleving en zich niet buitengesloten voelen.

Om dit te bereiken moeten we samenwerken; patiënten, direct betrokkenen, psychiaters, huisartsen, sociaal-maatschappelijke dienstverleners en scholen.

Dat dit nog steeds geen werkelijkheid is drijft mij dagelijks weer.

 

Wat zijn belangrijke momenten in je loopbaan?

Het valt niet mee om vanuit verschillende organisaties met verschillende belangen, wet- en regelgeving en verschillende financiële systemen toch de neuzen 1 kant op te houden. Veranderen en samenwerken is vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Daarom ben ik zo trots op onze regionale afspraken. Het feit dat we al heel wat jaren samen zoeken naar verbeteringen in de zorg en via PsyNet de verbinding blijven zoeken maakt mij trots.

Het symposium Rondom Zien in 2018 (voorafgaand aan mijn oratie) waar ervaringsdeskundigen hun verhaal vertelden heeft op mij een diepe indruk gemaakt. De verhalen waren uit het hart gegrepen. Het zijn de ervaringen die ons leren wat er goed gaat en niet goed gaat. De kennis en wijsheid die verborgen zit in ervaringsverhalen gebruiken we nog veel te weinig om van te leren. Met de Verhalenbank Psychiatrie geven we hier een mooie invulling aan.

 

Loopbaan

• Studie geneeskunde in Utrecht
• Promotie onderzoek (effecten van atypische antipsychotica in het brein van mensen met schizofrenie)
• Opleiding psychiatrie en kinder- en jeugdpsychiatrie
• Manager behandelzaken, psychiater, onderzoeker academische cluster bij Karakter (kinder- en jeugdpsychiatrie) en InZicht (orthopsychiatrie), plaatsvervangend opleider
• Afdelingshoofd, psychiater, plaatsvervangend opleider psychiatrie UMC Utrecht
• Hoogleraar innovatie in de psychiatrie
• Nevenfuncties; gezondheidsraad, RvT Parnassia, RvT Fritz Redlschool cluster IV, kwaliteitsraad ZiN