Verder kijken dan een psychiatrische diagnose en antidepressiva

PostTraumatische Groei biedt een beter perspectief

Er wordt heel vaak naar mensen die ellende meemaken of de kluts kwijt zijn gekeken alsof er iets echt mis met ze is. Met andere woorden: in plaats van dat de constatering is dat iemands leven door moeilijke omstandigheden of gebeurtenissen eigenlijk vérstoord is, krijgt hij of zij helaas vaak een label alsof hij of zij ‘géstoord’ is. En dat klopt niet: ellende vérstoort je leven.

Maar je bent dan niet géstoord of ziek; het gaat niet om een afwijking of onwenselijk gedrag. Door ellende de kluts kwijt zijn is een volkomen natuurlijke manier van reageren. Je toont in principe ‘normaal gedrag’ als je emotioneel reageert op bepaalde omstandigheden en dat kan best even afwijken van ‘normaal dagelijks gedrag’.

Er wordt traditioneel gezien helaas vaak alleen gekeken naar klachten en gedragingen die iemand heeft en naar welke diagnose daarbij hoort en hoe dat te behandelen is en welk behandelprotocol van toepassing zou zijn. Daarbij is te vaak de houding dat er niet of nauwelijks gekeken wordt naar wie die persoon verder is en helaas wordt er vooral gekeken naar bepaald gedrag of bepaalde problematiek.

Als de behandeling/begeleiding dan klopt is dat prima, maar als dat niet klopt is het soms een regelrechte ramp met helaas verstrekkende gevolgen.
Als de behandeling niet op die mens gericht is, maar op het ‘etiket’ en je dus het bijbehorende protocol moet volgen, dan ga je gigantisch de mist in.

Het belang en het gevaar van labels

Een diagnose kan ook rust geven. Bij feitelijk vast te stellen ziektes, ‘echte’ afwijkingen en dergelijke geeft het houvast en een uitgangspunt voor een behandelplan. Het geeft op dat moment een bepaalde zekerheid, soms daardoor rust.
Het kan ook veel negatieve bijeffecten hebben, als je niet de mens die het betreft als compleet geheel bekijkt. Iedereen reageert anders. Dus zeker bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten is het uitermate belangrijk wie iemand precies is.

Nu gebruiken we bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten het medische model van bijvoorbeeld een ‘gebroken been’: Je kijkt wat er mis is, plakt er een etiket op en probeert met een behandeling de klachten te verminderen en/of te genezen.
Bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten is het heel gebruikelijk om daarbij ook snel medicatie in te zetten.

Maar het etiket dat je krijgt kan mensen ook op een negatieve manier met (on)mogelijkheden, kwaliteiten en eigenschappen van zichzelf confronteren. Het legt veel te sterk de nadruk op het negatieve. De behandeling met medicatie benadrukt dat vervolgens: ‘je bent ziek’.
Het kan ook heel anders. Als je mensen ermee om leert gaan er als constatering van een situatie naar te kijken en niet als een soort oordeel met de nodige beperkingen in de toekomst, dan ontstaan er weer allerlei nieuwe mogelijkheden die ook positief kunnen zijn. En waardoor je alles beter leert hanteren.

Je mist dus minstens de helft van het speelveld als je alleen op een negatieve manier naar klachten kijkt. Je mist dan namelijk het onderliggende positieve deel van een eigenschap of kwaliteit, daardoor de bewustwording daarvan en welke groei er mogelijk is. Het aanpassingsvermogen van een mens en diens ontwikkelingsproces dus!
Iemand leren om zijn ellende te hanteren en verteren door aandacht en belangstelling werkt vaak effectiever en zeker duurzamer dan er ‘even snel’ een pilletje in te stoppen.
Help iemand om zich bewust te worden van de eigen kwaliteiten en de daarbij behorende valkuilen, zodat iemand zichzelf beter leert (h)erkennen en hanteren.

Het voorkomen van stigma
Als je ellende als ontwikkelproces benadert, voorkomt dat ook meteen stigmatisering. Dat stigmatiseren is helaas momenteel een veelvuldig voorkomend probleem door het gebruik van labels.

Rondom veel ziektes, afwijkingen en vooral psychisch-emotioneel gerelateerde klachten hangt een stigma. Daar worden wij in onze samenleving steeds mee geconfronteerd. ‘De persoon’ verdwijnt achter het beeld van de aandoening. Er wordt in de samenleving daardoor vaak ‘anders’ behandeld, gehandeld en regelmatig zelfs gediscrimineerd. Terwijl iemand sterker uit de ellende kan zijn gekomen. Diegene krijgt toch het stempel ‘voorzichtig’, ‘handle with care’ of erger nog, diegene krijgt bijvoorbeeld een ‘goed passende baan’ niet waar diegene wel uitstekend geknipt voor zou zijn. Dus ‘verlies’ van status en maatschappelijke mogelijkheden voor degene met ‘het stempel’.
En voor bijvoorbeeld werkgevers die daardoor bedreven, mogelijk zeer bevlogen medewerkers missen.

PostTraumatische Groei

Bepaalde levensfases en ingrijpende gebeurtenissen kunnen je leven stevig beïnvloeden. Het kan bijvoorbeeld de puberteit zijn, of de overgang, of het krijgen van een ziekte, het meemaken van een burn-out of een depressie, het verlies van een dierbare, het zien gebeuren van een ongeluk, het meemaken van een echtscheiding, het verliezen van een baan, het verliezen van vooruitzichten in een baan of andere ellende. Het is veelal heftig en ingrijpend. Maar moeilijke tijden of ellende kunnen je levensloop uiteindelijk ook in positieve zin compleet transformeren.

Hoezo, altijd kwetsbaar blijven of op je grenzen blijven letten na ellende?
Soms is dat echt nodig, maar in veel gevallen is dat - met respect voor de doorstane ellende - nergens voor nodig! Je kunt er ook van groeien door je ellende te verteren en daardoor zelfs sterker en completer uit de strijd tevoorschijn komen.

In de wetenschap heet dat fenomeen PostTraumatische Groei.
Door vanuit een PTG-visie naar mensen te kijken met psychisch-emotioneel gerelateerde klachten, zie je de totale persoon in al zijn kwaliteiten en valkuilen.

Om het romantiseren van het begrip PostTraumatische Groei te voorkomen willen we graag benadrukken dat ellende akelig, naar en indrukwekkend is. Ellende hoort bij het leven en is pittig om mee om te gaan. Het kan echter uiteindelijk ook iets moois opleveren en dan naderhand zelfs een cadeautje blijken te zijn. Je moet wel eerst het ‘prikkeldraad’ eromheen zeer zorgvuldig en voorzichtig verwijderen en dat is en blijft een pittig proces.
Ooit is er door Falke en Goldberg over geschreven: ”Struggle is a terrible thing to waste”.
En dat klopt volledig! Dus als er dan toch ellende is, benut het dan alsjeblieft volledig. Dan hou je er uiteindelijk ook iets goeds aan over, namelijk ‘levenservaring’ in hoe jij adequaat met jouw totale leven om kunt gaan, in zowel goede als slechte tijden. Een moeizame periode gaat daardoor soepeler en van een fijne periode kun je daardoor optimaler genieten en gebruik maken. De klacht ontwikkelt zich tot Kracht.

Kortom: door vanuit een PTG-visie naar mensen te kijken met psychisch-emotioneel gerelateerde klachten, vermindert enerzijds de kans op stigmatisering en andere negatieve effecten en anderzijds is iemand weer mens met zijn of haar verhaal en zijn of haar krachten, kwaliteiten, capaciteiten en valkuilen. Een mens die kan groeien in en door moeilijke tijden.

 

Over de schrijvers:

Anja Jongkind en Greet Vonk zijn PTG-experts en werken sinds 2013 samen binnen Et Emergo. Ze hebben PTG-Coaching ontwikkeld en zijn gespecialiseerd in coaching op het gebied van bewustzijnsontwikkeling.

Ze maken de podcast Cadeautje verpakt in prikkeldraad, schrijven boeken en artikelen, ontwikkelden een e-learning en geven workshops, lezingen, inspiratiesessies en opleidingen op het gebied van PostTraumatische Groei (PTG).
Deze blog bevat delen uit hun eerste boek PostTraumatische Groei-Sterker door ellende en uit hun nieuwste boek Cadeautje verpakt in prikkeldraad-Van klacht naar Kracht dat op 17 augustus 2023 uitkwam en in de voorverkoop al op nummer 1 stond van de top 100 van Managementboek.

Anja werkt in haar praktijk als therapeut en als coach al meer dan 40 jaar vanuit deze PTG-uitgangspunten. Ze was 11 jaar directeur van een GZ/GGZ-erkende zorginstelling.
Greet leerde rondom de eeuwwisseling ‘het vak’ van Anja en deed een wetenschappelijk onderzoek betreffende PostTraumatische Groei. Haar onderzoek is in 2019 gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift International Journal of Workplace Health Management.

Samen met ons, niet zonder ons
Dit jaar woonde ik een conferentie bij met als hoofdthema digitale innovatie in zorg en welzijn. Een groot aantal sprekers, voornamelijk onderzoekers, richtte zich op onderzoek naar innovatie in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Het viel me op dat slechts één presentatie het perspectief van de doelgroep had geïntegreerd in het ontwerp van de innovatie. Deze onderzoekers hadden gebruik gemaakt van wetenschappelijke literatuur om de doelgroep te schetsen, maar ze hadden niet rechtstreeks met mensen uit de doelgroep gesproken. Andere onderzoekers hadden bergen data geanalyseerd om een profiel te ontwikkelen van mensen met angst- en paniekklachten. Volgens hen was dit profiel zeer nauwkeurig en diende het als een goede voorspeller voor passende therapie.

Ik behoor zelf tot deze doelgroep, maar ik herkende me totaal niet in het profiel. Dit profiel was volgens de onderzoekers gevalideerd met kwantitatieve gegevens uit databanken en zou dus in theorie mijn situatie moeten weerspiegelen. Hoewel ik de beschreven klachten herkende, ontbrak volledig de individuele context van het psychisch lijden. Het is dan ook niet verrassend dat de onderzoekers vertelden dat er geen mensen met doorleefde ervaring betrokken waren bij het onderzoek. Bovendien was het concept van het profiel niet getest met de doelgroep, terwijl een enkele test in een vroeg stadium had kunnen aantonen dat de doelgroep zich er niet in herkende. Aan het einde van de dag vroeg ik mij af; hoe kan de ggz ooit passende innovaties ontwikkelen als de mensen om wie het gaat niet betrokken worden bij het ontwerpproces? Waarom zo’n top-down benadering? “Niets over ons, zonder ons,” toch?

‘Wat vind je van de kleur van de applicatie?’
Het lijkt mij daarom van groot belang dat mensen met doorleefde ervaring vaker betrokken gaan worden bij het opzetten van nieuwe onderzoeksprojecten. Sommige projecten betrekken weliswaar mensen met doorleefde ervaring, maar meestal worden ze pas ingeschakeld om te reageren op concepten die al af zijn, in plaats van dat ze daadwerkelijk meebeslissen en meewerken aan de ontwikkeling van concepten. Hierdoor lijkt het soms alsof mensen met doorleefde ervaring symbolisch betrokken worden. In wetenschappelijke artikelen lees ik bijvoorbeeld regelmatig dat een innovatie aansluit op de behoeften van de doelgroep omdat mensen met doorleefde ervaring betrokken waren bij het ontwerpproces. Wanneer ik dan zoek naar hoe ze betrokken waren, blijkt de betrokkenheid bijvoorbeeld te bestaan uit het invullen van een vragenlijst over de kleur van het menu in een digitale applicatie.

Hoewel ik iedere mate van betrokkenheid toejuich, heeft dit iets weg van ‘tokenisme’. Dergelijke vragenlijsten zijn gericht op de vorm in plaats van op de inhoud. Wat ook opvalt is dat in publicaties vaak niet beschreven wordt wat de onderzoekers uiteindelijk met de feedback van mensen met doorleefde ervaring hebben gedaan. Daarnaast wordt de betrokkenheid over het algemeen slecht beschreven in de onderzoeksopzet en wordt er zelden geëvalueerd hoe mensen met doorleefde ervaring de betrokkenheid zelf hebben ervaren. Hierdoor ontbreekt het inhoudelijke ervaringsperspectief, wat uiteindelijk erg belangrijk is voor de bruikbaarheid van een innovatie in de praktijk. Het doel zou niet moeten zijn om concepten die door onderzoekers bedacht zijn voor te leggen aan mensen met doorleefde ervaring, maar juist om vanuit deze ervaringskennis vindingrijke en waardevolle concepten te laten ontstaan.

In co-creatie experimenteren
Om de betrokkenheid te vergroten kunnen onderzoeken gericht op innovatie in de ggz een meer experimentele insteek hanteren, waarbij participatieve methoden worden gebruikt. In plaats van te richten op de optimale oplossing voor een gegeven probleem zou er gekozen kunnen worden voor een meer verkennende aanpak, waarbij onderzoekers en mensen met doorleefde ervaring in co-creatie concepten ontwerpen en uitproberen. Een dergelijke aanpak kan ook waardevol zijn voor de mensen met doorleefde ervaring zelf. Een belangrijke en gelijkwaardige rol kan mensen met doorleefde ervaring op individueel niveau ‘empoweren’ en mogelijk de herstelbeweging in zijn geheel emanciperen. Door in onderzoeks- en innovatieprojecten prioriteit te geven aan participatieve methoden die samenwerking vergemakkelijken, kunnen mensen met doorleefde ervaring op een zinvolle manier invloed uitoefenen op ontwerpbeslissingen als belangrijke belanghebbenden.

Het cruciale belang van ervaringskennis voor mensgerichte innovatie
Ondanks de toegenomen erkenning van ervaringskennis door cliënten- en herstelbewegingen in de 21 eeuw worden mensen met doorleefde ervaring nog niet op een volwaardige manier betrokken in innovatieprojecten in de ggz. Dit is teleurstellend, want de grote uitdagingen in de ggz, zoals de verantwoorde inzet van psychofarmaca waar Stichting Pill zich voor inzet, schreeuwen juist om een nauwe betrokkenheid van mensen met doorleefde ervaring. Zij belichamen het perspectief van de zorgvrager en kunnen de doelgroep in een vroegtijdig stadium vertegenwoordigen door ervaringskennis in te zetten. Als we meer bruikbare mensgerichte innovatie in de ggz willen, moeten we mensen met doorleefde ervaring niet alleen vragenlijsten sturen over de vorm van een concept, maar hen betrekken als experts in de inhoudelijke opzet. Dit betekent dat hun rol in onderzoek gericht op innovatie moet verschuiven van toehoorders naar partners. Op die manier voorkomen we dat de ggz in de toekomst allemaal wetenschappelijk onderbouwde innovaties heeft die theoretisch gezien voor een grote groep mensen zouden moeten werken, maar in de praktijk niet aansluiten op de behoeften en de leefwereld van het individu.
 

Over Lars Veldmeijer

Lars Veldmeijer is docent en onderzoeker bij NHL Stenden Hogeschool en promovendus bij UMC Utrecht. Bij NHL Stenden Hogeschool geeft hij les aan de master Health Innovation, is hij lid van de examencommissie van de Academie Gezondheidszorg en van de kenniskring Digitale Innovatie in Zorg en Welzijn. Als promovendus bij UMC Utrecht combineert hij zijn doorleefde ervaring in de ggz met zijn expertise als ontwerpgericht onderzoeker. Zijn droom is een ggz waarin ruimte is voor een variatie aan verklaringsmodellen en bottom-up georganiseerde experimenten in co-creatie met mensen met doorleefde ervaring.

Niet wetende dat vanaf die dag mijn leven volledig zou veranderen, liep ik medio 2012 naar de apotheek met een recept voor het antidepressivum seroxat (werkzame stof paroxetine) 20mg.

Eind jaren `90 kreeg ik, 39 jaar oud, voor de eerste keer seroxat voorgeschreven door de huisarts, vanwege een burnout gepaard gaande met depressieve gevoelens. In 2000 voelde ik me goed genoeg om er weer mee te willen stoppen. Maar het afbouwen lukte tot twee keer toe niet. Ik dacht toen nog dat ik het dan wel nodig zou hebben en verzoende mij met het idee dat ik levenslang seroxat zou moeten slikken. Wel gebruikte ik inmiddels maar 10 mg in plaats van 20.

Terug naar 2012: de zorgverzekeraar bleek geen seroxat meer te vergoeden. Ik moest overstappen op het goedkopere middel HCL, ook met de werkzame stof paroxetine erin. Dat zou wel hetzelfde zijn, toch?

Na drie weken inname van de goedkopere paroxetine stond ik op de stoep bij de apotheker met klachten als zware vermoeidheid, geluidssensitiviteit, hallucinaties, concentratieverlies en depersonalisatie. ‘Nee, dat kan niet van de goedkope paroxetine komen’ zei de apotheker. In December 2012 bereikte ik een dieptepunt nadat ik weer een ander merk paroxetine had gekregen. Noch de huisarts, noch de bedrijfsarts, noch de zorgverzekeraar wilden mijn klachten in verband brengen met de goedkopere paroxetine, onder het mom van “hetzelfde” werkzame stofje..

Ondertussen werd ik met al mijn klachten overspannen verklaard. Daar sta je dan!  Alles wat je voelt en denkt, wordt door professionals, van wie je denkt ze te kunnen vertrouwen, ontkracht. Het lijkt verdacht veel op gaslighting!

Hetzelfde stofje

Hetzelfde stofje in een pilletje maakt nog niet hetzelfde pilletje: Er wordt gezegd dat een generieke versie hetzelfde aantal milligrammen werkzame stof moet bevatten, maar dan nog wordt de stof sneller of langzamer in het bloed opgenomen door andere vullers, bindmiddelen, zouten, kleurstoffen en coatings. Elke fabrikant heeft zo zijn eigen formule om generieken op de markt te brengen, daarbij kan de werkzame stof fluctueren tussen de 80 en 120% van het originele merk. Dus elke keer als je een ander merk slikt, kan je lichaam anders reageren. Je loopt het risico op forse bijwerkingen, ontregeling of onbedoelde ontwenning, zeker als er sprake is van afhankelijkheid van een middel na veertien jaar slikken, zoals bij mij.

Het is mei 2013 als ik, na 14 jaar antidepressiva slikken, voor het eerst in mijn leven een psychiater consulteer vanwege alle boven beschreven klachten. Gezien mijn reactie op de goedkopere antidepressivum variant wilde hij mijn wens om te stoppen niet honoreren. Sterker nog, ik zou er volgens hem niet meer vanaf komen. Wel kreeg ik weer de officiële seroxat 20mg en na 6 maanden mocht ik afbouwen naar 10mg. Aanvankelijk knapte ik tot het euforische toe op. Het duurde alleen niet lang want nieuwe klachten verrezen aan de horizon: Vochtophoping rond de ogen, een band om het hoofd, een incidentele hallucinatie, niet door kunnen denken en toenemende demotivatie en desinteresse. De seroxat werkte niet zoals toen ik het de eerste keer kreeg. Het patroon van tolerantie - ophogen antidepressiva – toename van klachten - vermindering in functioneren na 1 tot 1,5 jaar is al jaren bekend. Waarom wordt hiermee stug door gegaan? Het gevaar van behandelresistentie, verkeerde diagnoses en verergering van klachten, met nog meer medicijnen tot gevolg, liggen op de loer. Bij doorbehandeling lopen sommige mensen zelfs risico op het ontwikkelen van de neurologische aandoening ‘Tardive Dysphoria’, een soort van chronisch “I don’t care, dead to the world”- modus die niet altijd omkeerbaar is. Het klinkt zoveel compacter in het Engels dan dat je het hebt over een afgestompt gevoelsleven en algehele apathie (madinamerica.com).

Ik ontwikkelde steeds meer aversie tegen de afhankelijkheid van antidepressiva. Naast dat ik me er niet beter door ging voelen had het me beroofd van mijn sexdrive en van vreugde- en geluksmomenten. Ik wilde ervan af!

In September 2014 komt een andere psychiater in beeld, die de bewering van de vorige dat ik niet kon stoppen met de medicijnen maar vreemd vindt. 16 Jaar aan de antidepressiva en dan ook nog eens zonder begeleiding vond zij ‘not done’. Volgens deze psychiater was de enige weg om van de antidepressiva af te komen het voorlopig gaan gebruiken van een seroxat suspensie (vloeibare vorm). Ik geloofde haar! Maar ook zij besteedde geen aandacht aan de eerdere stoppogingen, het goedkope paroxetine verhaal en mijn reacties op de opnieuw geïnstalleerde seroxat.

In vijf weken tijd bouwde ik lineair 10mg = 5ml seroxat af. Bij de overgang van 3 naar 2ml knalden de brainzaps er 24/7 in en moest ik mijn werk volledig staken, toen nog niet wetende dat ik mijn baan in zou gaan ruilen voor een plek in de dossiersystemen van het UWV.

Brainzaps.

Neurologen kennen het begrip, maar weten niet waardoor dit wordt veroorzaakt. Er is ook nog nooit onderzoek naar gedaan, ondanks dat dit een prominent onttrekkingskenmerk is. Ik ervoer ze nadat ik incidenteel een dosis was vergeten. Achteraf een teken van afhankelijkheid. Zelf omschrijf ik het als een elektrische zandstorm die opsteekt zodra je het hoofd en/of ogen beweegt. Vanuit de hieronder omschreven afhankelijkheid is mijn reactie op de generieke tabletten volledig verklaarbaar.

‘Being dependent on antidepressants means we need the drugs to function physically and mentally in, what has become, our new “antidepressed” normal state and we need to maintain the levels of the antidepressant in our system to stay in our new “normal”. Any reduction or changes to our antidepressant regimen can induce physical and mental adverse effects. The antidepressants we have taken to supposedly cure a chemical imbalance have instead created their own balanced state which, without them, it is impossible to maintain. Uit: ‘Antidepressed’, door Beverley Thomsom, 2021.

Eenmaal afgebouwd verdween ik gedurende zes weken in een rollercoaster van symptomen, waarvan ik kan garanderen dat de griepachtige het minst interessant zijn: 2 uur slapen per nacht, brainzaps, flauwvallen bij lang staan, hitteaanvallen met rood uitslaande huid, agitatie, woede, droge ogen en mond, blauwe plekken, misselijkheid, vlokkige stoelgang, gewichtsverlies, fluitende oren, harde geluiden, overprikkeling bij teveel geluid, seksuele dysfunctie, brandende pijn tussen schouderbladen, loodzwaar lijf, hoofdpijn, paniekaanvallen, concentratieverlies, moeilijk beslissingen kunnen nemen, tot een bepaalde grens kunnen denken daarna is er leegte, vergeetachtigheid, moeite met nieuwe dingen leren, woorden niet weten te schrijven, woorden kennen maar niet weten wat erbij hoort, geen verbinding tussen denken en uitvoeren kunnen leggen, verdampte interesses en huilen lukt al helemaal niet. (Symptoms A to Z list mccare.org).

Op dag 3 zonder medicatie wil ik - out of the blue - dood. De doodswens zou me zeker nog twee jaar lang blijven achtervolgen. Na enkele uurtjes slapen werd ik steeds wakker met een onbestemd, zinloos en melancholisch gevoel dat ik op geen enkele manier kon plaatsen en wat ook niet refereerde aan de oorspronkelijke klacht. Het waren lege emoties, waarmee ik niets kon.

 

David Healy van rxisk.org schrijft: ‘Taking and stopping antidepressants is not the same as never taking them. Antidepressants can leave you with altered physiology after stopping. There is no timescale for recovery - this may persist for years or indefinitely’. Ook Giovanni A. Fava beschrijft in zijn boek  ‘Discontinuining Antidepressant Medication,’ 2021 dergelijke symptomen.

De ervaringsdeskundige Adele Framer alias Altostrata van survivingantidepressants.org heeft duizenden mensen van de medicatie afgeholpen. Ook zij schrijft dat alarmerend veel mensen tijdens en na de ontwenning te kampen krijgen met depressie, dysthymie, apathie, demotivatie en anhedonie. Het laatste kan gepaard gaan met PSSD (Post SSRI Sexual Dysfunction). Ook rxisk.org doet belangrijk onderzoek op dit gebied. De depressieve klachten blijken “gewone” ontwenningskenmerken te zijn, die door de tijd heen kunnen wegtrekken, afhankelijk van de snelheid in aanpassing van het neurotransmittersysteem. Dat is wel even wat anders dan “het zit tussen je oren”.

Na de eerste zes weken medicijnvrij bleven de ontwenningsverschijnselen doorgaan. Mijn zenuwstelsel was ontregeld. De daarop volgende jaren kreeg ik te dealen met slaapproblemen, benauwdheid en kortademigheid, hitteaanvallen, een te snelle hartslag, losse stoelgang, sensaties van onrust, tintelende armen en handen, dansende vloeren en stress intolerantie. Met op de achtergrond een eeuwige lusteloosheid.

Ik kwam gevoelsmatig onder een hunebed vandaan en dacht van een antidepressiva vrij leven te kunnen gaan genieten. Tegelijkertijd was ik vlak, zo vreselijk vlak!

Toen ik na een jaar nog steeds forse ontwenningsklachten had en verdere pillen weigerde, werd de psychiater nerveus. Haar ongeloof werd mijn nieuwe label: Neurotisch.

Bizar, hoe je door medicijngebruik, medicijnwisseling en te snelle afbouw kan veranderen in een ‘overspannen, dysthyme, neurotische persoonlijkheid, die ook nog eens burn-out is’. Alle verantwoordelijkheid werd op mij als persoon geschoven en over de invloed van (de afbouw van) antidepressiva werd met geen woord gerept. De milde, maar langdurende depressie genaamd ‘Dystymie’ werd als diagnose opgevoerd om voor vergoeding door de zorgverzekeraar in aanmerking te komen. Dit kon de hulpverlening handelen: Ik had weer een ‘stoornis’ en de behandeling daarvoor werd vergoed!

In ieder geval was ik van de antidepressiva af. Ondanks dat ik door verschillende medici werd gefeliciteerd dat het afbouwen mij was gelukt, was ik niet blij. Ik stuitte op een medische wereld die onbekend was met de erfenis van langdurig AD slikken. Ook mijn huisarts was niet bekend met de klachten die daarbij horen. Maar al te vaak worden ze aangezien voor terugval in de oorspronkelijke ziekte Terugval in wat? Burn-out met depressieve gevoelens in mijn geval? Ik voelde mij niet gehoord en gezien, verloor het vertrouwen in de zorg en besloot dat ik mijn eigen dokter moest zijn.

Anno 2023 zijn de meeste klachten weg of in heftigheid afgenomen. De brainzaps, overprikkeling, diepe vermoeidheid en slapeloosheid zijn gebleven, zelfs een slaapkliniek heeft in dat laatste geen verandering kunnen brengen. In tegenstelling tot de rondrennende en meer extraverte persoon die ik was op de antidepressiva ben ik nu weer rustig en op mezelf.

Afbouwen van antidepressiva kan veel beter.

Daar waar we in Nederland nog onderzoeken hoe af te bouwen en steggelen over vergoeding van afbouwstrips, heeft de Deense klinisch psycholoog Anders Sorensen onderzoek gedaan op het gebied van psychiatrische medicijnontwenning en hoe dit voor mensen draaglijker te maken, (blog madinthenetherlands.org november 2022). Hij weet het belang van hyperbolisch afbouwen aan te tonen. Dit betekent dat je met een bepaald percentage van je laatste dosis afbouwt, dus niet van de oorspronkelijke dosis. Een erkenning voor al de ervaringsdeskundigen, verenigd in internet afbouwgroepen, die dat al lang door praktijkervaring wisten. Deze (ex)gebruikers van psychofarmaca kennen de worsteling en de ernstige, ontwrichtende ontwenningsverschijnselen naarmate je lager in de dosis komt. Uit de onderzochte studies is gebleken dat je, ook als je nog een hele lage dosering slikt, nog steeds heftige ontwenningsverschijnselen kunt hebben. Nu snap ik wel waarom ik en vele anderen zijn gecrasht en niet van de AD afkomen.

Om verdere slachtoffers van een slecht afbouwbeleid te voorkomen, pleit ik voor het direct invoeren van op maat hyperbolisch afbouwen, in plaats van te wachten op de uitkomst van het TEMPO, 7 jaar durend, onderzoek (verenigingafbouwmedicatie.org). Er ligt een grote taak tot bijscholing van voorschrijvers en zorgverzekeraars om ze bewust te maken van afhankelijkheid, tolerantie, bezettingsgraad receptoren, ontwenningsdepressie en het verantwoord afbouwen met minimale ontwenningsverschijnselen. Daarnaast zou ik graag meer terughoudendheid zien in het voorschrijven van neurotoxische psychoactieve stoffen en/of het zo kort mogelijke te verstrekken. Ze kunnen helpen in een acute crisis. De claim van Big Pharma dat antidepressiva niet verslavend en wel veilig zouden zijn, is inmiddels wel achterhaald. Het is tijd om te luisteren naar wat de patiënt te vertellen heeft.

Ellen Kloos