Psychofarmaca in relatie tot aspecten van herstel - Peter Pierik

Psychofarmaca in relatie tot aspecten van herstel - Peter Pierik

Mijn kennismaking met de psychiatrie ligt al even terug, zo’n 30 jaar geleden om precies te zijn. Het voelt echter nog als de dag van gisteren, het gebeuren heeft een onuitwisbare indruk achtergelaten. Ik zal in dit blog trachten een genuanceerd beeld te schetsen op grond van mijn ervaringen als cliënt en partner van-. Wat je zou kunnen beschouwen als helpend in mijn proces kan niet zozeer gezien worden als uitkomst van een geldende standaard. Mijn herstel had weinig van doen met een evidence based benadering die helpend was, maar juist met het afwijken van deze standaarden

Mijn kennismaking met de psychiatrie: we zijn aanbeland in 1990, 21 mei om precies te zijn. Het was een periode waarin ik alsmaar drukker werd en voor het eerst in mijn leven het gevoel had dat ik het leven voelde stromen als een continue stroom, waarbij golven van energie mij tot grote spirituele hoogte brachten en de snelheid van mijn gedachten zonder enige kritische reflectie mijn ‘nieuwe ik’ overeind hielden, nog zonder volledig waanzinnig te worden.

`Manisch als onderdeel van een bipolaire 1 stoornis` luidde de diagnose, waarbij stoornis verwijst naar een fysiek substraat op breinniveau dat helemaal niet bestaat. Toch heb ik de betekenisgeving zoals verwoord binnen deze classificatie wel aanvaard. Dit is nog iets anders dan het vinden van een beschreven diagnose die recht doet aan mijn persoonlijke kleuring dus in relatie tot mijn context, met mij als individu met mijn sterke en minder sterke kanten.

Omdat mijn omgeving zich zorgen begon te maken werd ik overgebracht naar een psychiatrisch ziekenhuis in Raalte, het ziekenhuis stond in de volksmond bekend als ‘gekkenhuis’.  Ik wist niet beter dan mij volledig aan te passen aan deze voor mij nieuwe omgeving. Tijdens wat door moest gaan voor  het ‘intake gesprek’ werd ik een klein kantoortje in gedirigeerd met de vraag om even rustig te gaan zitten. Rustig, ik was allesbehalve rustig en in een poging om mij aan te passen aan deze ‘gekke’ omgeving besloot ik iets ‘geks’ te doen. Ik haalde het enige schilderij van de muur en legde het voor de ‘intaker’ op tafel, dit moest gek genoeg zijn. Dat was het zeker, met als gevolg dat ik onmiddellijk naar een voor mij erg bijzondere en onbekende ruimte werd gebracht om daar vervolgens geïnjecteerd te worden met een middel dat direct effect had. Ik draaide weg in een diepe slaap. Toen ik ontwaakte was het inmiddels de volgende ochtend. Ik zag door een groot raam de zon opkomen, een surrealistisch beeld dat zich direct voor mijn ogen ontvouwde bestond uit een aantal huppelden konijntjes die direct voor mij op het grasveld heen en weer renden. Ik bevond mij in een voor mij onbekende ruimte die geheel gesloten was. Een groot raam scheidde mij van de zichtbare buitenwereld.

Geen idee hoe nu verder. Een beangstigende ervaring zeker omdat er ook geen enkele informatie over de ruimte zelf en de bedoeling van mijn verblijf aanwezig was, of mij kenbaar werd gemaakt. Een zware deur die als enige doorgang gold opende zich uiteindelijk, waarna een wat norse man vroeg wat ik wilde eten. Op het moment dat ik had bedacht wat ik wilde zeggen bleek dat ik dit niet kon omzetten in herkenbare gesproken taal. Door de werking van de medicatie was ik mijn spraakvermogen geheel verloren. Een flinke paniek maakte zich van mij meester, want hoe moest ik nu uitleggen dat ik hier niet hoorde, dat het gedoe met het schilderij als grap was bedoeld? Ergens die dag kwamen mijn ouders op bezoek, maar wederom was ik niet in staat om een gesprek te voeren. Tenslotte probeerde ik het op te schrijven, maar deze manier van communicatie was erg stressvol en ik kon ze niet duidelijk maken dat ik hier niet hoorde. Dagenlang verbleef ik in deze ruimte . Uiteindelijk, na toediening van een ander middel kwam mijn spraak weer terug. Het niet kunnen spreken, opgesloten in een voor mij onbekende ruimte, zonder informatie heeft diepe sporen achtergelaten die we tegenwoordig zouden duiden als omstandigheden die leiden tot trauma.

Mijn eerste kennismaking met psychofarmaca had een voor mij traumatiserende uitwerking. Daarentegen ben ik bij latere ontregelingen ook bijzonder geholpen met medicatie in situaties waarbij er sprake was van een heftige acute psychose, waarbij het lijden door de psychose bijzonder heftig was en medicatie mij al snel weer terug bracht in een gedeelde realiteit. Ook nu nog profiteer ik van een eenvoudig zout ‘lithium’ in een dosering die eigenlijk niet werkzaam zou kunnen zijn.

Door de jaren heen ben ik met heel veel medicatie behandeld, veelal antipsychotica in combinatie met stemmingsstabilatoren.

De antipsychotica vervlakte me, maakte me inactief, en de combinatie van de vele medicijnen maakten dat ik het leven zelf niet eens meer kon voelen. De psycholoog bleef maar zeggen dat ik teveel in mijn hoofd zat en meer naar mijn gevoel toe moest. Ik dacht hoe dan?

 Om ruimte te kunnen maken voor mijn herstel heb ik op eigen initiatief steeds meer medicatie afgebouwd om te komen tot een aanvaardbare dosis waarbij ik nog iets van het leven voelde maar niet telkens opnieuw werd opgenomen.

Er waren zo’n veertig opnames voor nodig om uiteindelijk op één medicatiesoort uit te komen. Ondanks dat psychiaters en een psycholoog aangaven dat ik in combinatie met mijn stoornis niet veel meer zou kunnen, bleek dat er nog veel mogelijk was, dat ik kon werken, zelfs fulltime, dat een gezin en studie niet tot teveel stress leidden. Dat dit alles uiteindelijk kon juist door 1 soort medicatie. Terwijl ik met de oorspronkelijke medicatie nog niet eens instaat zou zijn geweest om een vorm van dagbesteding vol te houden.

Als partner van Wilma:  Wilma en ik hebben elkaar zo’n 29 jaar geleden leren kennen tijdens onze opnames bij een instelling in het Oosten van het land. Wilma verbleef toen inmiddels op een afdeling voor chronisch verblijf en met haar oorspronkelijke dwangklachten was ze onder invloed van heel veel medicatie verworden tot een chronische cliënt. Al snel lukte het ons om een alternatieve behandeling te vinden die meer rekening hield met Wilma en uiteindelijk kwamen we via mijn netwerk terecht bij Prof. Dr. Jenner. Dr. Jenner wist als psychiater hoe je een behandeling heel persoonlijk kon vormgeven. Met een assistente werden de klachten en context van Wilma’s klachten op een groot bord opgetekend waarna er een heel persoonlijke therapie volgende. Dit in combinatie met afbouw van al haar medicatie behalve 1 medicijn dat haar direct ondersteunde bij haar dwangklachten. Als gevolg van deze afbouw en behandeling verdwenen een groot deel van haar klachten en leefde ze helemaal op. Vlak na deze behandeling in Groningen startte Wilma met een baan bij de gemeente Enschede, waar ze tot op vandaag nog werkt, volgend jaar 25 jaar in dienst, full-time.

Medicatie kan in een bescheiden dosering bijdragen aan medisch en persoonlijk herstel, in een te hoge dosering en/ of in combinaties kan medicatie ook direct herstel belemmerend werken. In het ergste geval tot de beleving van een onleefbaar leven met als gevolg chroniciteit.

Nieuwe klachten die ontstaan als gevolg van de werking van de medicatie kunnen gezien worden als criteria waarop men nieuwe diagnoses gaat baseren. Want hoe kun je nog het verschil zien tussen negatieve symptomen en vervlakking door antipsychotica als dat zich op dezelfde wijze manifesteert. Hierdoor kan een psychose ook worden aangezien voor schizofrenie, waarbij de term schizofrenie nogal ter discussie staat.  Om herstel beter mogelijk te maken is het van groot belang dat je zoekt naar mogelijkheden om zo laag als mogelijk te doseren. Want als medicatie herstel belemmerend doorwerkt zijn andere aspecten van herstel veelal onbereikbaar geworden, simpelweg omdat je chemisch bent afgesneden van tal van vaardigheden en emoties die noodzakelijk zijn om in beweging te komen. 

Wat nou zo aardig is aan de nieuwe beweging van leefstijlpsychiatrie (waar je weer van alles van kunt vinden) is, dat er juist ingezet wordt op het zo laag mogelijk doseren van medicatie om gezondheidswinst te boeken. Hierdoor zullen alle aspecten van herstel ruimte krijgen om zich verder te ontwikkelen. Bv: een laag zelfbeeld kan verbeterd worden door gewichtsafname, en een beter zelfbeeld leidt op zichzelf weer tot meer sociale contacten. We weten ook dat goede sociale contacten bijdragen aan een langere levensduur. Leefstijlpsychiatrie is een prima ontwikkeling die kansen biedt en ik zie over een periode van 30 jaar flinke verschuivingen richting nieuwe mogelijkheden die bijdragen aan betere praktijken binnen de zorg.

De aandacht voor het afbouwen van medicatie en hulpmiddelen om deze afbouw beter mogelijk te maken (taperingstrip) als recente ontwikkelingen stemmen mij hoopvol. Ik zie ook dat er meer aandacht bestaat voor het proces van samen beslissen als vertrekpunt van elke behandeling en een mogelijkheid om de verbinding onderweg niet te verliezen met elkaar: client en voorschrijver die samen zo geïnformeerd als mogelijk een keuze maken. Geheel volgens de standaard Shared Decision Making (samen beslissen) en Informed Consent (geïnformeerde toestemming).

Over Peter Pierik

Vanaf begin jaren '90 is Peter Pierik betrokken vanuit collectieve cliëntenparticipatie binnen de ggz. Sinds 2008 is hij voor 32 uur werkzaam als ervaringswerker binnen Mediant een ggz instelling in het oosten van het land en daarnaast werkzaam als docent bij Saxion voor de Ad Ervaringsdeskundigheid in Zorg en Welzijn.

Meer artikelen

Vérstoord of géstoord

PostTraumatische Groei biedt een beter perspectief

Er wordt heel vaak naar mensen die ellende meemaken of de kluts kwijt zijn gekeken alsof er iets echt mis met ze is. Met andere woorden: in plaats van dat de constatering is dat iemands leven door moeilijke omstandigheden of gebeurtenissen eigenlijk vérstoord is, krijgt hij of zij helaas vaak een label alsof hij of zij ‘géstoord’ is. En dat klopt niet: ellende vérstoort je leven.

Maar je bent dan niet géstoord of ziek; het gaat niet om een afwijking of onwenselijk gedrag. Door ellende de kluts kwijt zijn is een volkomen natuurlijke manier van reageren. Je toont in principe ‘normaal gedrag’ als je emotioneel reageert op bepaalde omstandigheden en dat kan best even afwijken van ‘normaal dagelijks gedrag’.

Er wordt traditioneel gezien helaas vaak alleen gekeken naar klachten en gedragingen die iemand heeft en naar welke diagnose daarbij hoort en hoe dat te behandelen is en welk behandelprotocol van toepassing zou zijn. Daarbij is te vaak de houding dat er niet of nauwelijks gekeken wordt naar wie die persoon verder is en helaas wordt er vooral gekeken naar bepaald gedrag of bepaalde problematiek.

Als de behandeling/begeleiding dan klopt is dat prima, maar als dat niet klopt is het soms een regelrechte ramp met helaas verstrekkende gevolgen.
Als de behandeling niet op die mens gericht is, maar op het ‘etiket’ en je dus het bijbehorende protocol moet volgen, dan ga je gigantisch de mist in.

Het belang en het gevaar van labels

Een diagnose kan ook rust geven. Bij feitelijk vast te stellen ziektes, ‘echte’ afwijkingen en dergelijke geeft het houvast en een uitgangspunt voor een behandelplan. Het geeft op dat moment een bepaalde zekerheid, soms daardoor rust.
Het kan ook veel negatieve bijeffecten hebben, als je niet de mens die het betreft als compleet geheel bekijkt. Iedereen reageert anders. Dus zeker bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten is het uitermate belangrijk wie iemand precies is.

Nu gebruiken we bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten het medische model van bijvoorbeeld een ‘gebroken been’: Je kijkt wat er mis is, plakt er een etiket op en probeert met een behandeling de klachten te verminderen en/of te genezen.
Bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten is het heel gebruikelijk om daarbij ook snel medicatie in te zetten.

Maar het etiket dat je krijgt kan mensen ook op een negatieve manier met (on)mogelijkheden, kwaliteiten en eigenschappen van zichzelf confronteren. Het legt veel te sterk de nadruk op het negatieve. De behandeling met medicatie benadrukt dat vervolgens: ‘je bent ziek’.
Het kan ook heel anders. Als je mensen ermee om leert gaan er als constatering van een situatie naar te kijken en niet als een soort oordeel met de nodige beperkingen in de toekomst, dan ontstaan er weer allerlei nieuwe mogelijkheden die ook positief kunnen zijn. En waardoor je alles beter leert hanteren.

Je mist dus minstens de helft van het speelveld als je alleen op een negatieve manier naar klachten kijkt. Je mist dan namelijk het onderliggende positieve deel van een eigenschap of kwaliteit, daardoor de bewustwording daarvan en welke groei er mogelijk is. Het aanpassingsvermogen van een mens en diens ontwikkelingsproces dus!
Iemand leren om zijn ellende te hanteren en verteren door aandacht en belangstelling werkt vaak effectiever en zeker duurzamer dan er ‘even snel’ een pilletje in te stoppen.
Help iemand om zich bewust te worden van de eigen kwaliteiten en de daarbij behorende valkuilen, zodat iemand zichzelf beter leert (h)erkennen en hanteren.

Het voorkomen van stigma
Als je ellende als ontwikkelproces benadert, voorkomt dat ook meteen stigmatisering. Dat stigmatiseren is helaas momenteel een veelvuldig voorkomend probleem door het gebruik van labels.

Rondom veel ziektes, afwijkingen en vooral psychisch-emotioneel gerelateerde klachten hangt een stigma. Daar worden wij in onze samenleving steeds mee geconfronteerd. ‘De persoon’ verdwijnt achter het beeld van de aandoening. Er wordt in de samenleving daardoor vaak ‘anders’ behandeld, gehandeld en regelmatig zelfs gediscrimineerd. Terwijl iemand sterker uit de ellende kan zijn gekomen. Diegene krijgt toch het stempel ‘voorzichtig’, ‘handle with care’ of erger nog, diegene krijgt bijvoorbeeld een ‘goed passende baan’ niet waar diegene wel uitstekend geknipt voor zou zijn. Dus ‘verlies’ van status en maatschappelijke mogelijkheden voor degene met ‘het stempel’.
En voor bijvoorbeeld werkgevers die daardoor bedreven, mogelijk zeer bevlogen medewerkers missen.

PostTraumatische Groei

Bepaalde levensfases en ingrijpende gebeurtenissen kunnen je leven stevig beïnvloeden. Het kan bijvoorbeeld de puberteit zijn, of de overgang, of het krijgen van een ziekte, het meemaken van een burn-out of een depressie, het verlies van een dierbare, het zien gebeuren van een ongeluk, het meemaken van een echtscheiding, het verliezen van een baan, het verliezen van vooruitzichten in een baan of andere ellende. Het is veelal heftig en ingrijpend. Maar moeilijke tijden of ellende kunnen je levensloop uiteindelijk ook in positieve zin compleet transformeren.

Hoezo, altijd kwetsbaar blijven of op je grenzen blijven letten na ellende?
Soms is dat echt nodig, maar in veel gevallen is dat - met respect voor de doorstane ellende - nergens voor nodig! Je kunt er ook van groeien door je ellende te verteren en daardoor zelfs sterker en completer uit de strijd tevoorschijn komen.

In de wetenschap heet dat fenomeen PostTraumatische Groei.
Door vanuit een PTG-visie naar mensen te kijken met psychisch-emotioneel gerelateerde klachten, zie je de totale persoon in al zijn kwaliteiten en valkuilen.

Om het romantiseren van het begrip PostTraumatische Groei te voorkomen willen we graag benadrukken dat ellende akelig, naar en indrukwekkend is. Ellende hoort bij het leven en is pittig om mee om te gaan. Het kan echter uiteindelijk ook iets moois opleveren en dan naderhand zelfs een cadeautje blijken te zijn. Je moet wel eerst het ‘prikkeldraad’ eromheen zeer zorgvuldig en voorzichtig verwijderen en dat is en blijft een pittig proces.
Ooit is er door Falke en Goldberg over geschreven: ”Struggle is a terrible thing to waste”.
En dat klopt volledig! Dus als er dan toch ellende is, benut het dan alsjeblieft volledig. Dan hou je er uiteindelijk ook iets goeds aan over, namelijk ‘levenservaring’ in hoe jij adequaat met jouw totale leven om kunt gaan, in zowel goede als slechte tijden. Een moeizame periode gaat daardoor soepeler en van een fijne periode kun je daardoor optimaler genieten en gebruik maken. De klacht ontwikkelt zich tot Kracht.

Kortom: door vanuit een PTG-visie naar mensen te kijken met psychisch-emotioneel gerelateerde klachten, vermindert enerzijds de kans op stigmatisering en andere negatieve effecten en anderzijds is iemand weer mens met zijn of haar verhaal en zijn of haar krachten, kwaliteiten, capaciteiten en valkuilen. Een mens die kan groeien in en door moeilijke tijden.

 

Over de schrijvers:

Anja Jongkind en Greet Vonk zijn PTG-experts en werken sinds 2013 samen binnen Et Emergo. Ze hebben PTG-Coaching ontwikkeld en zijn gespecialiseerd in coaching op het gebied van bewustzijnsontwikkeling.

Ze maken de podcast Cadeautje verpakt in prikkeldraad, schrijven boeken en artikelen, ontwikkelden een e-learning en geven workshops, lezingen, inspiratiesessies en opleidingen op het gebied van PostTraumatische Groei (PTG).
Deze blog bevat delen uit hun eerste boek PostTraumatische Groei-Sterker door ellende en uit hun nieuwste boek Cadeautje verpakt in prikkeldraad-Van klacht naar Kracht dat op 17 augustus 2023 uitkwam en in de voorverkoop al op nummer 1 stond van de top 100 van Managementboek.

Anja werkt in haar praktijk als therapeut en als coach al meer dan 40 jaar vanuit deze PTG-uitgangspunten. Ze was 11 jaar directeur van een GZ/GGZ-erkende zorginstelling.
Greet leerde rondom de eeuwwisseling ‘het vak’ van Anja en deed een wetenschappelijk onderzoek betreffende PostTraumatische Groei. Haar onderzoek is in 2019 gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift International Journal of Workplace Health Management.

Ervaringskennis is cruciaal voor innovatie in de ggz

Samen met ons, niet zonder ons
Dit jaar woonde ik een conferentie bij met als hoofdthema digitale innovatie in zorg en welzijn. Een groot aantal sprekers, voornamelijk onderzoekers, richtte zich op onderzoek naar innovatie in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Het viel me op dat slechts één presentatie het perspectief van de doelgroep had geïntegreerd in het ontwerp van de innovatie. Deze onderzoekers hadden gebruik gemaakt van wetenschappelijke literatuur om de doelgroep te schetsen, maar ze hadden niet rechtstreeks met mensen uit de doelgroep gesproken. Andere onderzoekers hadden bergen data geanalyseerd om een profiel te ontwikkelen van mensen met angst- en paniekklachten. Volgens hen was dit profiel zeer nauwkeurig en diende het als een goede voorspeller voor passende therapie.

Ik behoor zelf tot deze doelgroep, maar ik herkende me totaal niet in het profiel. Dit profiel was volgens de onderzoekers gevalideerd met kwantitatieve gegevens uit databanken en zou dus in theorie mijn situatie moeten weerspiegelen. Hoewel ik de beschreven klachten herkende, ontbrak volledig de individuele context van het psychisch lijden. Het is dan ook niet verrassend dat de onderzoekers vertelden dat er geen mensen met doorleefde ervaring betrokken waren bij het onderzoek. Bovendien was het concept van het profiel niet getest met de doelgroep, terwijl een enkele test in een vroeg stadium had kunnen aantonen dat de doelgroep zich er niet in herkende. Aan het einde van de dag vroeg ik mij af; hoe kan de ggz ooit passende innovaties ontwikkelen als de mensen om wie het gaat niet betrokken worden bij het ontwerpproces? Waarom zo’n top-down benadering? “Niets over ons, zonder ons,” toch?

‘Wat vind je van de kleur van de applicatie?’
Het lijkt mij daarom van groot belang dat mensen met doorleefde ervaring vaker betrokken gaan worden bij het opzetten van nieuwe onderzoeksprojecten. Sommige projecten betrekken weliswaar mensen met doorleefde ervaring, maar meestal worden ze pas ingeschakeld om te reageren op concepten die al af zijn, in plaats van dat ze daadwerkelijk meebeslissen en meewerken aan de ontwikkeling van concepten. Hierdoor lijkt het soms alsof mensen met doorleefde ervaring symbolisch betrokken worden. In wetenschappelijke artikelen lees ik bijvoorbeeld regelmatig dat een innovatie aansluit op de behoeften van de doelgroep omdat mensen met doorleefde ervaring betrokken waren bij het ontwerpproces. Wanneer ik dan zoek naar hoe ze betrokken waren, blijkt de betrokkenheid bijvoorbeeld te bestaan uit het invullen van een vragenlijst over de kleur van het menu in een digitale applicatie.

Hoewel ik iedere mate van betrokkenheid toejuich, heeft dit iets weg van ‘tokenisme’. Dergelijke vragenlijsten zijn gericht op de vorm in plaats van op de inhoud. Wat ook opvalt is dat in publicaties vaak niet beschreven wordt wat de onderzoekers uiteindelijk met de feedback van mensen met doorleefde ervaring hebben gedaan. Daarnaast wordt de betrokkenheid over het algemeen slecht beschreven in de onderzoeksopzet en wordt er zelden geëvalueerd hoe mensen met doorleefde ervaring de betrokkenheid zelf hebben ervaren. Hierdoor ontbreekt het inhoudelijke ervaringsperspectief, wat uiteindelijk erg belangrijk is voor de bruikbaarheid van een innovatie in de praktijk. Het doel zou niet moeten zijn om concepten die door onderzoekers bedacht zijn voor te leggen aan mensen met doorleefde ervaring, maar juist om vanuit deze ervaringskennis vindingrijke en waardevolle concepten te laten ontstaan.

In co-creatie experimenteren
Om de betrokkenheid te vergroten kunnen onderzoeken gericht op innovatie in de ggz een meer experimentele insteek hanteren, waarbij participatieve methoden worden gebruikt. In plaats van te richten op de optimale oplossing voor een gegeven probleem zou er gekozen kunnen worden voor een meer verkennende aanpak, waarbij onderzoekers en mensen met doorleefde ervaring in co-creatie concepten ontwerpen en uitproberen. Een dergelijke aanpak kan ook waardevol zijn voor de mensen met doorleefde ervaring zelf. Een belangrijke en gelijkwaardige rol kan mensen met doorleefde ervaring op individueel niveau ‘empoweren’ en mogelijk de herstelbeweging in zijn geheel emanciperen. Door in onderzoeks- en innovatieprojecten prioriteit te geven aan participatieve methoden die samenwerking vergemakkelijken, kunnen mensen met doorleefde ervaring op een zinvolle manier invloed uitoefenen op ontwerpbeslissingen als belangrijke belanghebbenden.

Het cruciale belang van ervaringskennis voor mensgerichte innovatie
Ondanks de toegenomen erkenning van ervaringskennis door cliënten- en herstelbewegingen in de 21 eeuw worden mensen met doorleefde ervaring nog niet op een volwaardige manier betrokken in innovatieprojecten in de ggz. Dit is teleurstellend, want de grote uitdagingen in de ggz, zoals de verantwoorde inzet van psychofarmaca waar Stichting Pill zich voor inzet, schreeuwen juist om een nauwe betrokkenheid van mensen met doorleefde ervaring. Zij belichamen het perspectief van de zorgvrager en kunnen de doelgroep in een vroegtijdig stadium vertegenwoordigen door ervaringskennis in te zetten. Als we meer bruikbare mensgerichte innovatie in de ggz willen, moeten we mensen met doorleefde ervaring niet alleen vragenlijsten sturen over de vorm van een concept, maar hen betrekken als experts in de inhoudelijke opzet. Dit betekent dat hun rol in onderzoek gericht op innovatie moet verschuiven van toehoorders naar partners. Op die manier voorkomen we dat de ggz in de toekomst allemaal wetenschappelijk onderbouwde innovaties heeft die theoretisch gezien voor een grote groep mensen zouden moeten werken, maar in de praktijk niet aansluiten op de behoeften en de leefwereld van het individu.
 

Over Lars Veldmeijer

Lars Veldmeijer is docent en onderzoeker bij NHL Stenden Hogeschool en promovendus bij UMC Utrecht. Bij NHL Stenden Hogeschool geeft hij les aan de master Health Innovation, is hij lid van de examencommissie van de Academie Gezondheidszorg en van de kenniskring Digitale Innovatie in Zorg en Welzijn. Als promovendus bij UMC Utrecht combineert hij zijn doorleefde ervaring in de ggz met zijn expertise als ontwerpgericht onderzoeker. Zijn droom is een ggz waarin ruimte is voor een variatie aan verklaringsmodellen en bottom-up georganiseerde experimenten in co-creatie met mensen met doorleefde ervaring.

Een ervaringsverhaal over ontwenning van Seroxat...

Niet wetende dat vanaf die dag mijn leven volledig zou veranderen, liep ik medio 2012 naar de apotheek met een recept voor het antidepressivum seroxat (werkzame stof paroxetine) 20mg.

Eind jaren `90 kreeg ik, 39 jaar oud, voor de eerste keer seroxat voorgeschreven door de huisarts, vanwege een burnout gepaard gaande met depressieve gevoelens. In 2000 voelde ik me goed genoeg om er weer mee te willen stoppen. Maar het afbouwen lukte tot twee keer toe niet. Ik dacht toen nog dat ik het dan wel nodig zou hebben en verzoende mij met het idee dat ik levenslang seroxat zou moeten slikken. Wel gebruikte ik inmiddels maar 10 mg in plaats van 20.

Terug naar 2012: de zorgverzekeraar bleek geen seroxat meer te vergoeden. Ik moest overstappen op het goedkopere middel HCL, ook met de werkzame stof paroxetine erin. Dat zou wel hetzelfde zijn, toch?

Na drie weken inname van de goedkopere paroxetine stond ik op de stoep bij de apotheker met klachten als zware vermoeidheid, geluidssensitiviteit, hallucinaties, concentratieverlies en depersonalisatie. ‘Nee, dat kan niet van de goedkope paroxetine komen’ zei de apotheker. In December 2012 bereikte ik een dieptepunt nadat ik weer een ander merk paroxetine had gekregen. Noch de huisarts, noch de bedrijfsarts, noch de zorgverzekeraar wilden mijn klachten in verband brengen met de goedkopere paroxetine, onder het mom van “hetzelfde” werkzame stofje..

Ondertussen werd ik met al mijn klachten overspannen verklaard. Daar sta je dan!  Alles wat je voelt en denkt, wordt door professionals, van wie je denkt ze te kunnen vertrouwen, ontkracht. Het lijkt verdacht veel op gaslighting!

Hetzelfde stofje

Hetzelfde stofje in een pilletje maakt nog niet hetzelfde pilletje: Er wordt gezegd dat een generieke versie hetzelfde aantal milligrammen werkzame stof moet bevatten, maar dan nog wordt de stof sneller of langzamer in het bloed opgenomen door andere vullers, bindmiddelen, zouten, kleurstoffen en coatings. Elke fabrikant heeft zo zijn eigen formule om generieken op de markt te brengen, daarbij kan de werkzame stof fluctueren tussen de 80 en 120% van het originele merk. Dus elke keer als je een ander merk slikt, kan je lichaam anders reageren. Je loopt het risico op forse bijwerkingen, ontregeling of onbedoelde ontwenning, zeker als er sprake is van afhankelijkheid van een middel na veertien jaar slikken, zoals bij mij.

Het is mei 2013 als ik, na 14 jaar antidepressiva slikken, voor het eerst in mijn leven een psychiater consulteer vanwege alle boven beschreven klachten. Gezien mijn reactie op de goedkopere antidepressivum variant wilde hij mijn wens om te stoppen niet honoreren. Sterker nog, ik zou er volgens hem niet meer vanaf komen. Wel kreeg ik weer de officiële seroxat 20mg en na 6 maanden mocht ik afbouwen naar 10mg. Aanvankelijk knapte ik tot het euforische toe op. Het duurde alleen niet lang want nieuwe klachten verrezen aan de horizon: Vochtophoping rond de ogen, een band om het hoofd, een incidentele hallucinatie, niet door kunnen denken en toenemende demotivatie en desinteresse. De seroxat werkte niet zoals toen ik het de eerste keer kreeg. Het patroon van tolerantie - ophogen antidepressiva – toename van klachten - vermindering in functioneren na 1 tot 1,5 jaar is al jaren bekend. Waarom wordt hiermee stug door gegaan? Het gevaar van behandelresistentie, verkeerde diagnoses en verergering van klachten, met nog meer medicijnen tot gevolg, liggen op de loer. Bij doorbehandeling lopen sommige mensen zelfs risico op het ontwikkelen van de neurologische aandoening ‘Tardive Dysphoria’, een soort van chronisch “I don’t care, dead to the world”- modus die niet altijd omkeerbaar is. Het klinkt zoveel compacter in het Engels dan dat je het hebt over een afgestompt gevoelsleven en algehele apathie (madinamerica.com).

Ik ontwikkelde steeds meer aversie tegen de afhankelijkheid van antidepressiva. Naast dat ik me er niet beter door ging voelen had het me beroofd van mijn sexdrive en van vreugde- en geluksmomenten. Ik wilde ervan af!

In September 2014 komt een andere psychiater in beeld, die de bewering van de vorige dat ik niet kon stoppen met de medicijnen maar vreemd vindt. 16 Jaar aan de antidepressiva en dan ook nog eens zonder begeleiding vond zij ‘not done’. Volgens deze psychiater was de enige weg om van de antidepressiva af te komen het voorlopig gaan gebruiken van een seroxat suspensie (vloeibare vorm). Ik geloofde haar! Maar ook zij besteedde geen aandacht aan de eerdere stoppogingen, het goedkope paroxetine verhaal en mijn reacties op de opnieuw geïnstalleerde seroxat.

In vijf weken tijd bouwde ik lineair 10mg = 5ml seroxat af. Bij de overgang van 3 naar 2ml knalden de brainzaps er 24/7 in en moest ik mijn werk volledig staken, toen nog niet wetende dat ik mijn baan in zou gaan ruilen voor een plek in de dossiersystemen van het UWV.

Brainzaps.

Neurologen kennen het begrip, maar weten niet waardoor dit wordt veroorzaakt. Er is ook nog nooit onderzoek naar gedaan, ondanks dat dit een prominent onttrekkingskenmerk is. Ik ervoer ze nadat ik incidenteel een dosis was vergeten. Achteraf een teken van afhankelijkheid. Zelf omschrijf ik het als een elektrische zandstorm die opsteekt zodra je het hoofd en/of ogen beweegt. Vanuit de hieronder omschreven afhankelijkheid is mijn reactie op de generieke tabletten volledig verklaarbaar.

‘Being dependent on antidepressants means we need the drugs to function physically and mentally in, what has become, our new “antidepressed” normal state and we need to maintain the levels of the antidepressant in our system to stay in our new “normal”. Any reduction or changes to our antidepressant regimen can induce physical and mental adverse effects. The antidepressants we have taken to supposedly cure a chemical imbalance have instead created their own balanced state which, without them, it is impossible to maintain. Uit: ‘Antidepressed’, door Beverley Thomsom, 2021.

Eenmaal afgebouwd verdween ik gedurende zes weken in een rollercoaster van symptomen, waarvan ik kan garanderen dat de griepachtige het minst interessant zijn: 2 uur slapen per nacht, brainzaps, flauwvallen bij lang staan, hitteaanvallen met rood uitslaande huid, agitatie, woede, droge ogen en mond, blauwe plekken, misselijkheid, vlokkige stoelgang, gewichtsverlies, fluitende oren, harde geluiden, overprikkeling bij teveel geluid, seksuele dysfunctie, brandende pijn tussen schouderbladen, loodzwaar lijf, hoofdpijn, paniekaanvallen, concentratieverlies, moeilijk beslissingen kunnen nemen, tot een bepaalde grens kunnen denken daarna is er leegte, vergeetachtigheid, moeite met nieuwe dingen leren, woorden niet weten te schrijven, woorden kennen maar niet weten wat erbij hoort, geen verbinding tussen denken en uitvoeren kunnen leggen, verdampte interesses en huilen lukt al helemaal niet. (Symptoms A to Z list mccare.org).

Op dag 3 zonder medicatie wil ik - out of the blue - dood. De doodswens zou me zeker nog twee jaar lang blijven achtervolgen. Na enkele uurtjes slapen werd ik steeds wakker met een onbestemd, zinloos en melancholisch gevoel dat ik op geen enkele manier kon plaatsen en wat ook niet refereerde aan de oorspronkelijke klacht. Het waren lege emoties, waarmee ik niets kon.

 

David Healy van rxisk.org schrijft: ‘Taking and stopping antidepressants is not the same as never taking them. Antidepressants can leave you with altered physiology after stopping. There is no timescale for recovery - this may persist for years or indefinitely’. Ook Giovanni A. Fava beschrijft in zijn boek  ‘Discontinuining Antidepressant Medication,’ 2021 dergelijke symptomen.

De ervaringsdeskundige Adele Framer alias Altostrata van survivingantidepressants.org heeft duizenden mensen van de medicatie afgeholpen. Ook zij schrijft dat alarmerend veel mensen tijdens en na de ontwenning te kampen krijgen met depressie, dysthymie, apathie, demotivatie en anhedonie. Het laatste kan gepaard gaan met PSSD (Post SSRI Sexual Dysfunction). Ook rxisk.org doet belangrijk onderzoek op dit gebied. De depressieve klachten blijken “gewone” ontwenningskenmerken te zijn, die door de tijd heen kunnen wegtrekken, afhankelijk van de snelheid in aanpassing van het neurotransmittersysteem. Dat is wel even wat anders dan “het zit tussen je oren”.

Na de eerste zes weken medicijnvrij bleven de ontwenningsverschijnselen doorgaan. Mijn zenuwstelsel was ontregeld. De daarop volgende jaren kreeg ik te dealen met slaapproblemen, benauwdheid en kortademigheid, hitteaanvallen, een te snelle hartslag, losse stoelgang, sensaties van onrust, tintelende armen en handen, dansende vloeren en stress intolerantie. Met op de achtergrond een eeuwige lusteloosheid.

Ik kwam gevoelsmatig onder een hunebed vandaan en dacht van een antidepressiva vrij leven te kunnen gaan genieten. Tegelijkertijd was ik vlak, zo vreselijk vlak!

Toen ik na een jaar nog steeds forse ontwenningsklachten had en verdere pillen weigerde, werd de psychiater nerveus. Haar ongeloof werd mijn nieuwe label: Neurotisch.

Bizar, hoe je door medicijngebruik, medicijnwisseling en te snelle afbouw kan veranderen in een ‘overspannen, dysthyme, neurotische persoonlijkheid, die ook nog eens burn-out is’. Alle verantwoordelijkheid werd op mij als persoon geschoven en over de invloed van (de afbouw van) antidepressiva werd met geen woord gerept. De milde, maar langdurende depressie genaamd ‘Dystymie’ werd als diagnose opgevoerd om voor vergoeding door de zorgverzekeraar in aanmerking te komen. Dit kon de hulpverlening handelen: Ik had weer een ‘stoornis’ en de behandeling daarvoor werd vergoed!

In ieder geval was ik van de antidepressiva af. Ondanks dat ik door verschillende medici werd gefeliciteerd dat het afbouwen mij was gelukt, was ik niet blij. Ik stuitte op een medische wereld die onbekend was met de erfenis van langdurig AD slikken. Ook mijn huisarts was niet bekend met de klachten die daarbij horen. Maar al te vaak worden ze aangezien voor terugval in de oorspronkelijke ziekte Terugval in wat? Burn-out met depressieve gevoelens in mijn geval? Ik voelde mij niet gehoord en gezien, verloor het vertrouwen in de zorg en besloot dat ik mijn eigen dokter moest zijn.

Anno 2023 zijn de meeste klachten weg of in heftigheid afgenomen. De brainzaps, overprikkeling, diepe vermoeidheid en slapeloosheid zijn gebleven, zelfs een slaapkliniek heeft in dat laatste geen verandering kunnen brengen. In tegenstelling tot de rondrennende en meer extraverte persoon die ik was op de antidepressiva ben ik nu weer rustig en op mezelf.

Afbouwen van antidepressiva kan veel beter.

Daar waar we in Nederland nog onderzoeken hoe af te bouwen en steggelen over vergoeding van afbouwstrips, heeft de Deense klinisch psycholoog Anders Sorensen onderzoek gedaan op het gebied van psychiatrische medicijnontwenning en hoe dit voor mensen draaglijker te maken, (blog madinthenetherlands.org november 2022). Hij weet het belang van hyperbolisch afbouwen aan te tonen. Dit betekent dat je met een bepaald percentage van je laatste dosis afbouwt, dus niet van de oorspronkelijke dosis. Een erkenning voor al de ervaringsdeskundigen, verenigd in internet afbouwgroepen, die dat al lang door praktijkervaring wisten. Deze (ex)gebruikers van psychofarmaca kennen de worsteling en de ernstige, ontwrichtende ontwenningsverschijnselen naarmate je lager in de dosis komt. Uit de onderzochte studies is gebleken dat je, ook als je nog een hele lage dosering slikt, nog steeds heftige ontwenningsverschijnselen kunt hebben. Nu snap ik wel waarom ik en vele anderen zijn gecrasht en niet van de AD afkomen.

Om verdere slachtoffers van een slecht afbouwbeleid te voorkomen, pleit ik voor het direct invoeren van op maat hyperbolisch afbouwen, in plaats van te wachten op de uitkomst van het TEMPO, 7 jaar durend, onderzoek (verenigingafbouwmedicatie.org). Er ligt een grote taak tot bijscholing van voorschrijvers en zorgverzekeraars om ze bewust te maken van afhankelijkheid, tolerantie, bezettingsgraad receptoren, ontwenningsdepressie en het verantwoord afbouwen met minimale ontwenningsverschijnselen. Daarnaast zou ik graag meer terughoudendheid zien in het voorschrijven van neurotoxische psychoactieve stoffen en/of het zo kort mogelijke te verstrekken. Ze kunnen helpen in een acute crisis. De claim van Big Pharma dat antidepressiva niet verslavend en wel veilig zouden zijn, is inmiddels wel achterhaald. Het is tijd om te luisteren naar wat de patiënt te vertellen heeft.

Ellen Kloos