Afbouwen van antidepressiva hoe zit dat nou eigenlijk?

Stichting PILL heeft een uitgebreide reactie geschreven op het Multidisciplinair document ‘Afbouwen Overige Antidepressiva’ (anders dan SSRI’s en SNRI’s)’ (Horikx, et al., 2023). Deze voert daarmee ook terug op het consensus document 'afbouwen van SSRI’s en SNRI’s' (Horikx, et al., 2018).

Stichting PILL neemt u mee in de verschillende thema’s die in de uitgebreide reactie staan en koppelen hier aanbevelingen aan.

Dit doen we omdat het hier een onderwerp betreft wat van maatschappelijk belang is aangezien er - alleen al in Nederland- velen voor de uitdaging staan van het afbouwen van psychofarmaca (in dit geval antidepressiva. We vinden daarom dat de discussie hierover ook open in de brede samenleving gevoerd behoort te worden waarin verschillende ervaringen, visies en ideeën bij elkaar mogen komen.

 

Deze keer het thema:

De waarde van Randomised Controlled Trials (RCT) bij afbouwen

Veel kennis, waarop het Multidisciplinair document ‘Afbouwen Overige Antidepressiva’ gebaseerd is, is afkomstig van data uit randomized controlled trials (RCT’s). Gerandomiseerd dubbelblind onderzoek geldt in geneesmiddelonderzoek als de gouden standaard om de werkzaamheid van interventies aan te tonen. RCT’s op zich staan hier niet ter discussie. Wel willen we een kanttekening plaatsen bij de eenzijdige nadruk die statistische significantie krijgt. RCT’s kunnen iets zeggen over statistische significantie op populatieniveau. Statistische significantie mag echter niet gelijk worden gesteld aan klinische significantie of klinische relevantie op individueel niveau. Statistisch significant gaat over verschillen tussen (deel)populaties. Klinische relevantie gaat over wat iemand concreet in de praktijk ervaart.

Wat RCT’s bij kennis over afbouwen betreft stelt David Healy het volgende tijdens een recente lezing over dubbelblind gerandomiseerd onderzoek (Healy, 2023):

"Deprescribing is the primary medical task of our age. No RCT will ever help with this. The best evidence will lay in clinical experience of tackling similar situations. Being able to talk to clinical colleagues will help but the key scientific partner is the patient- who brings clues from missing doses of some of the drugs, and a sense of what the drugs are doing that can only be accessed through them. The patient is the apparatus in which the experiment is taking place and each patient and their response to drugs in unique."

Healy zegt hier terecht dat men met name zal moeten luisteren naar de unieke ervaringen van mensen die het afbouwen ondergaan. Stichting PILL pleit, in overeenstemming met Healy, voor de inclusie van ervaringskennis bij onderzoek en bij de totstandkoming van richtlijnen en farmacotherapeutisch beleid.

 

Aanbeveling PILL:

Breng de kennis vanuit RCT’s en ander academisch onderzoek samen met klinische en ervaringskennis bij de totstandkoming van adviezen, richtlijnen en farmacotherapeutisch beleid. Alleen door het samenbrengen van academische kennis, klinische kennis en ervaringskennis kunnen er in de dagelijkse klinische praktijk verantwoorde beslissingen genomen worden. Dat zal altijd een afweging zijn, die door middel van informed consent tot stand moet komen.

 

Verwijzing:

Healy, D. (2023, mei 18). God Does Not Play Dice. Should Doctors? Geraadpleegd op 13 juli 2023 van davidhealy.org: davidhealy.org/god-does-not-play-dice-should-doctors/

PostTraumatische Groei biedt een beter perspectief

Er wordt heel vaak naar mensen die ellende meemaken of de kluts kwijt zijn gekeken alsof er iets echt mis met ze is. Met andere woorden: in plaats van dat de constatering is dat iemands leven door moeilijke omstandigheden of gebeurtenissen eigenlijk vérstoord is, krijgt hij of zij helaas vaak een label alsof hij of zij ‘géstoord’ is. En dat klopt niet: ellende vérstoort je leven.

Maar je bent dan niet géstoord of ziek; het gaat niet om een afwijking of onwenselijk gedrag. Door ellende de kluts kwijt zijn is een volkomen natuurlijke manier van reageren. Je toont in principe ‘normaal gedrag’ als je emotioneel reageert op bepaalde omstandigheden en dat kan best even afwijken van ‘normaal dagelijks gedrag’.

Er wordt traditioneel gezien helaas vaak alleen gekeken naar klachten en gedragingen die iemand heeft en naar welke diagnose daarbij hoort en hoe dat te behandelen is en welk behandelprotocol van toepassing zou zijn. Daarbij is te vaak de houding dat er niet of nauwelijks gekeken wordt naar wie die persoon verder is en helaas wordt er vooral gekeken naar bepaald gedrag of bepaalde problematiek.

Als de behandeling/begeleiding dan klopt is dat prima, maar als dat niet klopt is het soms een regelrechte ramp met helaas verstrekkende gevolgen.
Als de behandeling niet op die mens gericht is, maar op het ‘etiket’ en je dus het bijbehorende protocol moet volgen, dan ga je gigantisch de mist in.

Het belang en het gevaar van labels

Een diagnose kan ook rust geven. Bij feitelijk vast te stellen ziektes, ‘echte’ afwijkingen en dergelijke geeft het houvast en een uitgangspunt voor een behandelplan. Het geeft op dat moment een bepaalde zekerheid, soms daardoor rust.
Het kan ook veel negatieve bijeffecten hebben, als je niet de mens die het betreft als compleet geheel bekijkt. Iedereen reageert anders. Dus zeker bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten is het uitermate belangrijk wie iemand precies is.

Nu gebruiken we bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten het medische model van bijvoorbeeld een ‘gebroken been’: Je kijkt wat er mis is, plakt er een etiket op en probeert met een behandeling de klachten te verminderen en/of te genezen.
Bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten is het heel gebruikelijk om daarbij ook snel medicatie in te zetten.

Maar het etiket dat je krijgt kan mensen ook op een negatieve manier met (on)mogelijkheden, kwaliteiten en eigenschappen van zichzelf confronteren. Het legt veel te sterk de nadruk op het negatieve. De behandeling met medicatie benadrukt dat vervolgens: ‘je bent ziek’.
Het kan ook heel anders. Als je mensen ermee om leert gaan er als constatering van een situatie naar te kijken en niet als een soort oordeel met de nodige beperkingen in de toekomst, dan ontstaan er weer allerlei nieuwe mogelijkheden die ook positief kunnen zijn. En waardoor je alles beter leert hanteren.

Je mist dus minstens de helft van het speelveld als je alleen op een negatieve manier naar klachten kijkt. Je mist dan namelijk het onderliggende positieve deel van een eigenschap of kwaliteit, daardoor de bewustwording daarvan en welke groei er mogelijk is. Het aanpassingsvermogen van een mens en diens ontwikkelingsproces dus!
Iemand leren om zijn ellende te hanteren en verteren door aandacht en belangstelling werkt vaak effectiever en zeker duurzamer dan er ‘even snel’ een pilletje in te stoppen.
Help iemand om zich bewust te worden van de eigen kwaliteiten en de daarbij behorende valkuilen, zodat iemand zichzelf beter leert (h)erkennen en hanteren.

Het voorkomen van stigma
Als je ellende als ontwikkelproces benadert, voorkomt dat ook meteen stigmatisering. Dat stigmatiseren is helaas momenteel een veelvuldig voorkomend probleem door het gebruik van labels.

Rondom veel ziektes, afwijkingen en vooral psychisch-emotioneel gerelateerde klachten hangt een stigma. Daar worden wij in onze samenleving steeds mee geconfronteerd. ‘De persoon’ verdwijnt achter het beeld van de aandoening. Er wordt in de samenleving daardoor vaak ‘anders’ behandeld, gehandeld en regelmatig zelfs gediscrimineerd. Terwijl iemand sterker uit de ellende kan zijn gekomen. Diegene krijgt toch het stempel ‘voorzichtig’, ‘handle with care’ of erger nog, diegene krijgt bijvoorbeeld een ‘goed passende baan’ niet waar diegene wel uitstekend geknipt voor zou zijn. Dus ‘verlies’ van status en maatschappelijke mogelijkheden voor degene met ‘het stempel’.
En voor bijvoorbeeld werkgevers die daardoor bedreven, mogelijk zeer bevlogen medewerkers missen.

PostTraumatische Groei

Bepaalde levensfases en ingrijpende gebeurtenissen kunnen je leven stevig beïnvloeden. Het kan bijvoorbeeld de puberteit zijn, of de overgang, of het krijgen van een ziekte, het meemaken van een burn-out of een depressie, het verlies van een dierbare, het zien gebeuren van een ongeluk, het meemaken van een echtscheiding, het verliezen van een baan, het verliezen van vooruitzichten in een baan of andere ellende. Het is veelal heftig en ingrijpend. Maar moeilijke tijden of ellende kunnen je levensloop uiteindelijk ook in positieve zin compleet transformeren.

Hoezo, altijd kwetsbaar blijven of op je grenzen blijven letten na ellende?
Soms is dat echt nodig, maar in veel gevallen is dat - met respect voor de doorstane ellende - nergens voor nodig! Je kunt er ook van groeien door je ellende te verteren en daardoor zelfs sterker en completer uit de strijd tevoorschijn komen.

In de wetenschap heet dat fenomeen PostTraumatische Groei.
Door vanuit een PTG-visie naar mensen te kijken met psychisch-emotioneel gerelateerde klachten, zie je de totale persoon in al zijn kwaliteiten en valkuilen.

Om het romantiseren van het begrip PostTraumatische Groei te voorkomen willen we graag benadrukken dat ellende akelig, naar en indrukwekkend is. Ellende hoort bij het leven en is pittig om mee om te gaan. Het kan echter uiteindelijk ook iets moois opleveren en dan naderhand zelfs een cadeautje blijken te zijn. Je moet wel eerst het ‘prikkeldraad’ eromheen zeer zorgvuldig en voorzichtig verwijderen en dat is en blijft een pittig proces.
Ooit is er door Falke en Goldberg over geschreven: ”Struggle is a terrible thing to waste”.
En dat klopt volledig! Dus als er dan toch ellende is, benut het dan alsjeblieft volledig. Dan hou je er uiteindelijk ook iets goeds aan over, namelijk ‘levenservaring’ in hoe jij adequaat met jouw totale leven om kunt gaan, in zowel goede als slechte tijden. Een moeizame periode gaat daardoor soepeler en van een fijne periode kun je daardoor optimaler genieten en gebruik maken. De klacht ontwikkelt zich tot Kracht.

Kortom: door vanuit een PTG-visie naar mensen te kijken met psychisch-emotioneel gerelateerde klachten, vermindert enerzijds de kans op stigmatisering en andere negatieve effecten en anderzijds is iemand weer mens met zijn of haar verhaal en zijn of haar krachten, kwaliteiten, capaciteiten en valkuilen. Een mens die kan groeien in en door moeilijke tijden.

 

Over de schrijvers:

Anja Jongkind en Greet Vonk zijn PTG-experts en werken sinds 2013 samen binnen Et Emergo. Ze hebben PTG-Coaching ontwikkeld en zijn gespecialiseerd in coaching op het gebied van bewustzijnsontwikkeling.

Ze maken de podcast Cadeautje verpakt in prikkeldraad, schrijven boeken en artikelen, ontwikkelden een e-learning en geven workshops, lezingen, inspiratiesessies en opleidingen op het gebied van PostTraumatische Groei (PTG).
Deze blog bevat delen uit hun eerste boek PostTraumatische Groei-Sterker door ellende en uit hun nieuwste boek Cadeautje verpakt in prikkeldraad-Van klacht naar Kracht dat op 17 augustus 2023 uitkwam en in de voorverkoop al op nummer 1 stond van de top 100 van Managementboek.

Anja werkt in haar praktijk als therapeut en als coach al meer dan 40 jaar vanuit deze PTG-uitgangspunten. Ze was 11 jaar directeur van een GZ/GGZ-erkende zorginstelling.
Greet leerde rondom de eeuwwisseling ‘het vak’ van Anja en deed een wetenschappelijk onderzoek betreffende PostTraumatische Groei. Haar onderzoek is in 2019 gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift International Journal of Workplace Health Management.

Een tweeluik door een psychiater en een ervaringsdeskundige

Deel 1:

Het boek dat niet mag ontbreken in de spreekkamer

David Con, psychiater-psychotherapeut

Vlak voor het uitkomen van het boek ‘Minder Slikken’ van Remke van Staveren hebben Ewout Kattouw (voorzitter Stichting PILL en hbo-ervaringsdeskundige) en ik ons voorgenomen om een recensie te schrijven over dit boek. Maar dan in de vorm van een tweeluik, waarbij wij beiden vanuit ons eigen achtergrond en visie het boek van commentaar voorzien en onze reflecties delen. Mijn eigen drijfveer hierbij is de volgende vraag: Hoe leest een arts en psychiater dit boek vergeleken met een ervaringsdeskundige? Wat springt mij in het oog als psychiater? Waarmee ben ik het als psychiater pertinent oneens? En wat acht ik juist van belang en wat waardeer ik juist?

Tijdens het lezen van dit boek valt me op hoezeer Remke van Staveren bewijst in staat te zijn om complexe materie in voor iedereen begrijpelijke taal neer te zetten. Ze is concreet en helder in haar adviezen. Bijvoorbeeld, ‘wat kun je doen als de arts nee zegt’ (pag. 111) en ‘vraag bedenktijd’ (pag. 113). Al lezende ga ik Remke van Staveren ervaren als een geduldige en betrokken docente, die naast mijn tafeltje neerknielt, alle tijd voor mij neemt en mij ook stap-voor-stap meeneemt en bijbrengt wat ik moet weten. Tot zover, hulde!

Op welke punten ben ik na het lezen van dit boek kritisch en op welke punten volstrekt oneens met Remke? In hoofdlijnen onderschrijf ik haar feiten, visie en adviezen. Slechts op één punt, namelijk ‘Jij beslist en niemand anders’, draag ik een genuanceerdere visie uit. Stelregel is dat arts en patiënt in gezamenlijkheid keuzes maken en beslissingen nemen: shared decision making. Het is alleen een utopische gedachte dat arts en patiënt te allen tijde tot een unaniem gezamenlijk besluit komen. De arts kan en mag een patiënt een keuze of behandeling zeker niet opleggen. Echter, de arts is juridisch niet verplicht om in te stemmen met een keuze, wetende dat deze keuze of wens enorme risico’s en zelfs nadeel voor de patiënt gaat opleveren. Ook vanuit moreel oogpunt kan van de arts niet verwacht worden mee te werken aan een interventie, bijvoorbeeld afbouwen, terwijl er gegronde redenen zijn om dit op dat moment niet te doen. De patiënt is niet de enige die beslist. Ik wil hiermee zeggen dat de dagelijkse praktijk complex kan zijn en niet altijd verenigbaar is met het principe ‘Jij beslist en niemand anders’. De arts moet zich uiteraard inspannen om diens motieven expliciet te maken en eventueel collega’s raadplegen. En zo nodig brengt de arts de patiënt bij zwaarwegende zaken in contact met een collega voor een tweede opinie.  

Verder zou ik een andere uitleg verkiezen in geval van het werkingsmechanisme van stimulantia (‘Hoe werken stimulerende middelen’, pag. 188). Remke legt uit dat mensen met ADHD mogelijk dopamine sneller opnemen. Ikzelf leg het volgende uit. Stimulerende middelen (kortweg gezegd: methylfenidaat en dexamfetamine) leiden tot een toename van zowel de neurotransmitters noradrenaline als dopamine in de spleten tussen de zenuwcellen. En dan vooral in de hersenschors en het zogenaamde striatum. Dit heeft uiteindelijk een activerend effect op het zenuwstelsel en een aantal lichaamsfuncties, wat zorgt voor meer energiebeleving, minder slaap, minder vermoeidheid, waakzaamheid etc.

Kennis en informatie lijken de noodzakelijke voorwaarden bij uitstek te zijn om tot weloverwogen keuzes te kunnen komen. Remke van Staveren doet echter meer dan sec informatie geven. Om een keuze te mogen maken moet degene om wie het gaat vooral ook een andere positie en rol innemen. De patiënt moet ruimte krijgen voor diens eigen inbreng en stem. En dit laatste is in medische spreekkamers nog verre van vanzelfsprekend. En juist op dit vlak ontplooit Remke van Staveren zich als een pleitbezorger en voorbeeld. Ook voor collega-psychiaters. Ze geeft namelijk blijk van een attitude oftewel een grondhouding, waaruit de volgende waarden blijken:

Eigenaarschap:

Ze steunt patiënten en hun naasten om deelgenoot te worden in hun gezondheid, zorg, medicatiebeleid en medicatieafbouw, inclusief de verantwoordelijkheid en investering die dit laatste vraagt. Het kennis nemen van de inhoud van haar boek past hierbij.

Empowerment:

Ze nodigt patiënten en hun naasten niet enkel uit om actief deel te nemen aan besluiten rondom medicatie, die tot nu toe grotendeels tot het machtsdomein van de arts en medisch specialist behoren. Empowerment betekent meer: het is een grondhouding. Anderen aanspreken op hun vermogen om het eigen bestaan vorm te geven. Iemand of een groep stimuleren om eigen regie te nemen. En dit gezegd hebbende, moeten we erkennen dat mede-eigenaarschap en empowerment van de ander inhouden dat de relatie verandert: van een hiërarchische naar een meer egalitaire relatie. En ook dat er een besef gaat groeien dat die relatie van cruciaal belang is als het gaat om zaken die met medicatie te maken hebben.

Relationele sensitiviteit

Het besef dat de werkrelatie ertoe doet. Ook als het gaat om medicatie voorschrijven en medicatieafbouw. Relationele sensitiviteit is een noodzakelijke voorwaarde voor goede zorg. Relationele sensitiviteit is het besef dat de relatie ertoe doet in alle zorgprocessen. Zorg bieden is een relationeel proces, een relationeel gebeuren. Zo is de kwaliteit van de werkrelatie tussen patiënt en psychiater medebepalend voor de uiteindelijke effecten van een behandeling, ook medicatiebehandeling. Maar ook de relaties met belangrijke anderen, iemands mate van inbedding, iemands context bepalen de uiteindelijke effecten van behandeling, medicatie en in dit geval ook van medicatieafbouw. Remke van Staveren is zich hiervan bewust en benadrukt het belang van steun en het betrekken van naasten (pag. 113). Welzijn, gezondheid en lijden hangen sterk samen met relaties en context in het algemeen. Medicatieafbouw zonder een werkrelatie tussen voorschrijvend arts en patiënt brengt een groot risico met zich mee voor teleurstellende resultaten. De psychiater, die even tussendoor op verzoek van de SPV binnenwipt en kort aangeeft dat de medicatie zus en zo geminderd kan worden en vervolgens enkele recepten invoert in het elektronisch dossier en de rest van alle uitleg en begeleiding overlaat aan de SPV, bewijst de patiënt geen dienst. Medicatieafbouw vereist een voldoende goede werkrelatie tussen patiënt en psychiater.

Natuurlijk is een ‘disclaimer’ op z’n plaats. De realiteit is dat helaas niet iedere patiënt op ieder moment in staat is om kennis tot zich te nemen of keuzes te maken die in het eigen belang zijn. Remke van Staveren onderkent dit laatste (Wie bepaalt of iemand medicatie gaat nemen? pag. 72, 73).

Voor wie is dit boek bedoeld? Voor iedereen die met psychofarmaca in aanraking komt. Patiënten, naasten, ouders van jongeren. Voor arts-assistenten psychiatrie en huisartsgeneeskunde, evenals verpleegkundig specialisten in opleiding is dit boek verplichte stof, liefst om te bespreken als onderdeel van attitude-onderwijs. Psychologen en psychotherapeuten doen er verstandig aan dit boek te bestuderen, aangezien patiënten hun angsten, overtuigingen en beelden rondom medicatie meenemen naar de therapiekamer. Vaak worden vragen omtrent medicatie juist niet bij de psychiater neergelegd, maar bij de psycholoog en verpleegkundige met wie patiënten binnen grote instellingen veel meer een band hebben. Psychiaters vinden in dit boek passende taal en hulpkaders om de patiënt optimaal te informeren en begeleiden. Kortom, een Nederlandstalig boek rondom afbouwen, waarvan een exemplaar in de spreekkamer niet mag ontbreken.

 

Deel 2:

Het boek dat er al heel lang had moeten zijn

Ewout Kattouw, ervaringsdeskundige/ auteur

Het is ergens in 2022 wanneer ik Remke van Staveren online spreek vanachter mijn laptop in de woonkamer van mijn sociale huurwoning.

Ik woon hier als vrijgezel en vul mijn dagen met lezen, schrijven, podcast afleveringen opnemen en editen voor stichting PILL en verder vooral veel rusten met zo min mogelijk prikkels om mij heen. Mijn cognitieve vermogens (concentratie, denksnelheid en geheugen) zijn nog beperkt. Vanwege deze beperking en veel neurologische klachten, ben ik nog niet in staat in het reguliere arbeidsproces te participeren. Dit is het gevolg van het jarenlang slikken van een overdaad aan psychofarmaca.

Ik had Remke al eens eerder gesproken toen ik bezig was met het schrijven van mijn eigen boek ‘Wie is er nou eigenlijk gek?’ (Kattouw, 2022). Destijds kwamen we tot de conclusie dat onze levens ergens in de adolescentie wel enige parallellen kende. Allebei waren we rond onze 18e levensjaar in een sombere periode terechtgekomen en konden we hier maar moeilijk weer uit geraken.

We stonden dus zo ongeveer rond dezelfde leeftijd op dezelfde afslag. Toch zijn onze levens compleet anders verlopen vanaf dat punt. Ik kreeg een antidepressivum voorgeschreven en verschillende DSM-labels opgeplakt en Remke is er destijds zonder medicatie en DSM-labels doorheen gekomen met steun van haar omgeving. Ik werd alleen maar zieker door het antidepressivum, kreeg steeds meer pillen voorgeschreven en kreeg in de loop van de volgende 20 jaar 22 DSM-labels opgeplakt. Door de schadelijke effecten van de medicatie veranderde ik van een adolescent met somberheidsklachten door faseproblematiek in een zwaar zieke chronisch psychiatrische patiënt. Remke ging studeren en werd arts en later psychiater.

Nu sprak ik Remke weer en vertelde zij mij over haar aankomende boek ‘Minder slikken’. Maar voordat we echt in gesprek raakte over dit boek vond zij dat ze eerst iets uit naam van de beroepsgroep van psychiaters moest doen. Remke bood haar excuses aan voor het leed dat mij was aangedaan door jarenlang veel te veel psychofarmaca voor te schrijven. Volgens haar had dat nooit mogen gebeuren en was mijn verhaal mede de reden waarom haar nieuwe boek er moest komen. Haar excuses waren oprecht en van veel waarde, maar nog waardevoller vind ik het, dat ze dit boek heeft geschreven om zo hopelijk meer iatrogene schade (schade toegebracht middels medisch handelen) te voorkomen en bij te dragen aan een gedragsverandering rond het voorschrijven van psychofarmaca.

Er worden te veel en te lang psychofarmaca voorgeschreven, zonder dat men goed weet wanneer en hoe weer af te bouwen. “We hebben wel geleerd hoe we moeten opbouwen maar niet hoe we weer moeten afbouwen” stelde Remke in ons gesprek. Ik kon niet anders dan dit beamen vanuit mijn eigen ervaringen met psychofarmaca.                                                                                                                                                                                                                                                                                 

In dit boek beschrijft ze waarom er minder psychofarmaca geslikt moeten worden en hoe er het beste afgebouwd kan worden. Ze begint in het voorwoord met het vertellen van haar eigen ervaring met antidepressiva die ze recent, na een nieuwe episode van somberheid en angst, kortdurend heeft gebruikt. Ze legt uit dat zij, zelfs na kort een relatief lage dosering te hebben gebruikt, toch last kreeg van lastige ontwenningsverschijnselen waardoor ze even bang was weer terug te vallen. Gelukkig klaarde de lucht voor Remke alweer snel op.

Het boek neemt de lezer mee aan de hand van de nieuwste wetenschappelijke inzichten en doorleefde ervaringskennis en vertrekt bij de uitleg dat psychofarmaca geen polarisatie, maar nuancering verdienen. In het eerste hoofdstuk wordt beschreven dat psychofarmaca soms (tijdelijk) goed werken, soms een beetje werken en soms ook niet werken of (te) veel negatieve effecten geven.

Het tweede hoofdstuk borduurt hierop verder, door aan te geven dat psychofarmaca soms een zegen zijn, maar soms ook een vloek. Een zegen als ze iemand snel uit een diepe crisis kunnen halen en een vloek wanneer er ernstige gezondheidsschade ontstaat. In dit hoofdstuk beschrijft ze welke langetermijneffecten er kunnen optreden zoals afvlakking, overgewicht met verschillende klachten lijkend op een metabool syndroom, cognitieve problemen, interactie problemen tussen verschillende medicijnen en mogelijke hersenschade.

Daarnaast beschrijft Remke in dit hoofdstuk dat medicatie een medicaliserend effect kan hebben. Door iemand medicatie te geven voor psychische problemen kan het beeld ontstaan dat de persoon een medische aandoening heeft terwijl psychische problemen juist vaak door de interactie met de omgeving ontstaan. Daar komt bij dat men vaak door vervelende effecten van psychofarmaca kan zien dat iemand onder invloed van medicatie is, bijvoorbeeld een wazige starende blik of een houterig loopje. Verder beschrijft ze dat de medicatie op lange termijn juist voor meer gevoeligheid voor psychische klachten kan zorgen. Alles met elkaar genoeg redenen om behoedzaam psychofarmaca voor te schrijven en op tijd weer af te bouwen naar de laagst mogelijke dosering of geen medicatie.

In het derde hoofdstuk wordt beschreven wat ervoor nodig is om weer op eigen kracht de balans te houden, na het minderen of geheel afbouwen van de medicatie. Zelfzorg, leefstijl, grip op de eigen kwetsbaarheid en het bevorderen van de weerbaarheid komen hier aan de orde.  

Ook de vraag of medicatie altijd nodig is om te herstellen en wat mogelijke alternatieven zijn komt hier aan de orde.

In hoofdstuk vier wordt beschreven wat je kunt verwachten bij het afbouwen: dat mensen weer in contact met zichzelf komen na minderen of geheel afbouwen, maar ook rebound (het tijdelijk verergeren van klachten), onterechte nieuwe diagnoses in plaats van erkenning van ontwenningsverschijnselen en mogelijke terugval komen aan de orde. Verder komen belangrijke thema’s aan de orde als polyfarmacie (het slikken van meerdere medicijnen tegelijkertijd), de medicatie escalatie, hoe ga je in gesprek met de voorschrijvende arts en naasten, het maken van een goed signaleringsplan en de juiste timing om te starten met afbouwen. Het hele hoofdstuk staat dus in het teken van een goede voorbereiding om tot een succesvolle afbouw te komen.  

Dit wordt gevolgd door het vijfde hoofdstuk waarin het afbouwen zelf uitvoerig wordt beschreven. Naast dat Remke in dit hoofdstuk kennis gebruikt vanuit (soms nog lopende) onderzoeken, heeft ze de meeste kennis over afbouwen uit ervaringskennis weten te putten. Dat de meeste kennis over afbouwen uit ervaringskennis komt laat zien dat er hierover een lacune is in de onderzoekswereld.

Ze legt uit dat cold turkey stoppen meestal niet aan te raden is en veel problemen kan geven. Veel beter is het om hyperbolisch af te bouwen: geleidelijk afbouwen waarbij op het einde de dosisreducties steeds kleiner worden en de tijd tussen dosisreducties langer wordt. Het wordt verder duidelijk dat afbouwen echt maatwerk is en zelden via een vast afbouwschema kan worden gedaan. Het vergt vaak constante monitoring en bijstelling. Een belangrijk aspect wat Remke in dit hoofdstuk tot slot behandelt is het verschil tussen ontwenningsverschijnselen en rebound of terugval. Dit is van wezenlijk belang, omdat anders het risico bestaat dat men onnodig weer met medicatie gaat beginnen.    

Het zesde hoofdstuk gebruikt Remke om per medicijnsoort te beschrijven wat het is, wat het wel en niet doet en wat te verwachten valt bij afbouwen van betreffende middel.

Remke sluit af met een slotwoord over wanneer het afbouwen niet lukt, gevolgd door extra’s waarin de lezer een aantal nuttige tips en tools aangeboden krijgt.

Alles met elkaar is het een vrij volledig en makkelijk te lezen boek over een thema wat te lang zwaar onderbelicht is geweest in de medische wereld van de psychiatrie. Lang hebben gebruikers van psychofarmaca in de kou gestaan, als het op afbouwen van hun medicatie aankwam. Ze werden niet geloofd als ze aangaven zich verslaafd te voelen terwijl het stoppen voor velen met milde tot ernstige afkickverschijnselen gepaard ging. Hun afkickverschijnselen werden uitgelegd als terugkeer of zelfs verergering van onderliggende ziektes of stoornissen, wat niet zelden voor een oplopende escalatie van polyfarmacie heeft geleid; er werd hen verteld dat ze niet zonder medicatie meer zouden kunnen, omdat ze chronisch ziek zouden zijn.

Ik ben zelf één van deze mensen die altijd op deze wijze in de kou heeft gestaan. Door de kennis lacune over negatieve effecten en afbouwen heeft mij dit op een haar na mijn leven gekost.   

Als dit boek er vijfentwintig jaar geleden was geweest had mij wellicht een kwart eeuw ellende bespaard kunnen blijven. Vandaar dat ik durf te stellen dat dit het boek is wat er al heel lang had moeten zijn.

En zo vallen onze levens dan toch weer samen, doordat we allebei rond dezelfde tijd een boek hebben geschreven en nu soms zelfs samen lezingen en workshops geven. Remke als psychiater en ik als ervaringsdeskundige, maar allebei weten we dat we minder moeten slikken… veel minder.

 

Over de auteur:

Remke van Staveren is psychiater en auteur. Ze werkt in de ambulante specialistische ggz voor BuurtzorgT in Utrecht. Naast haar werk als psychiater doceert en publiceert zij regelmatig op het gebied van arts-patiëntcommunicatie en herstel ondersteunende zorg in de ggz. Daarnaast is ze mede-initiatiefnemer van de afbouwpoli bij GGZ Noord-Holland-Noord.

Amsterdam: Boom. ISBN 978 90 2445 071 8, 216 pp., € 19,95